Clubfoot Polska

Gdy urodził się Staś i zaskoczył nas swoim clubfootem, zaczęliśmy, jak wszyscy rodzice, galop informacyjny. I jakież było nasze zdziwienie, gdy informacje uzyskiwane w rodzimym języku były sprzeczne…

Dobrze, że władamy innymi językami w gębie: Pan Mąż nawija po angielsku i niemiecku, ja rozumiem po angielsku i francusku, a inni dokoła władają innymi jeszcze mieczami.
Wiedzy nie było za wiele „po naszemu”. A broszury organizacji Global Help (jak okazało się z czasem) mają błędy w polskim wydaniu.

Zakiełkowała wtedy myśl (gdy Staś był miniaturowy i leżał obok z cyckiem w buzi): „zrobić wiedzę”. Dobrą wiedzę. Rzetelnie aż do zesr***. Takie miejsce, w którym napiją się ci wszyscy rodzice, którzy po nas idą tą samą drogą, spragnieni wiedzy i spokoju.
Myśl dojrzewała.
Cóż…życie z małym ludziem przy boku i ze szalejącym dwuipół latkiem jest często wyzwaniem i cotygodniowe wyjazdy do X, potem epizod rehabilitacyjny i znów wyjazdy do X, a potem…..zmiana akcji, wymogły dużą przerwę. W sumie potrzebną. I okazało się „przy okazji” , że Florka ma tę samą myśl o „robieniu wiedzy” co ja i mój mąż.
Kiedy pojechaliśmy oglądać tadzikowe stopy przed ostatecznym przyklepaniem decyzji, że wyjazd do Dr Radlera jest jednak nam konieczny, usiedliśmy z Florką na kanapie i gdy zaczęliśmy rozmawiać, to miałam wrażenie, że siebie słyszę, tylko w wersji z długimi włosami i chudszą.
Pomyślałam wtedy:

„ok. Trzeba się za to zabrać!”

I mijał czas.

Pierwszy wyjazd do Wiednia bym przełomowy: podczas konsultacji dowiedzieliśmy się że stopa jest w ogóle nieskorygowana a raczej korektę lekarz zrobił nie tam, gdzie powinien. Że dobrze, że przyjechaliśmy, bo „to jest dobry czas” i że Staś będzie chodził i biegał. I że lekarz może mieć takie podejście. I że uzyskałam odpowiedzi na moje pytania, nawet ich nie zadając. A pierwsze gipsowanie następnego dnia powaliło mnie na kolana wręcz. Bo można je zrobić idealnie.
Powrót do domu po pierwszej wizycie w Wiedniu i ten pierwszy tydzień był czasem wywalenia mojego buntu: na to spierniczone leczenie tu i na całe leczenie w Polsce, na tych naszych „specjalistów” i brak wiedzy rodziców i brak zaangażowania w leczenie, pomyślunku („jak lekarz tak mówi, to tak ma być”…A jak powie, że w ogień masz skoczyć to skoczysz?) , z którymi mam kontakt w grupie na Facebooku. To był czas bardzo potrzebny, istotny. Bez niego bym nie poszła dalej. I nie byłabym tu, gdzie jestem.
Stąd jest ten blog. Blog który pisałam od urodzenia Stasia, opisując jego leczenie. Blog, który pisany był „prywatnie” do szuflady: niejako kronika. Postanowiłam go puścić dalej. Jawnie. No i jest.

Podczas wyjazdów do Dr Radlera, zaczęłam więc zbierać informacje o tym, co to tak naprawdę jest stopa końsko-szpotawa i jak się ją powinno leczyć prawidłowo. Pytaliśmy Doktora o wszystko. Nawet o pierdoły i nigdy nie śmiał się z nas, a zawsze odpowiadał. Zdobywana wiedza przeradzała się w akceptację tej wady i leczenia. I jednocześnie zdobywana wiedza była tak zaskakująco inna od tego, co nam mówiono w X i co mówi się rodzicom tu i ówdzie. że aż w szoku jestem do tej pory.

Na pierwszy ogień więc poszły wszelakie strony internetowe. Przejrzałam ich pond 100: małe i duże, prywatne blogi i publiczne molochy. Jakież było moje zdziwienie, gdy odkryłam że RPA ma bardzo dobrą stronę z wiedzą i o samej wadzie i o jej leczeniu. A my? My w Polsce nie mamy, bo strona istniejąca na ten temat nie była tym, co chciałabym przeczytać jako rodzic (z perspektywy czasu i wiedzy wiem, że na tej stronie jest dużo błędów).
Szukałam, szperałam i ta wiedza się znajdowała. Nauczyłam się czytać badania. I sięgnęłam po wiedzę wysokomedyczną. Jak czegoś nie wiedziałam, nie rozumiałam to pytałam Dr Radlera i Dr Dobbsa, bo ten ostatni odpowiada na fb „zwykłym śmiertelnikom”, więc poprosiłam go o pomoc.
By o czymś napisać, trzeba to zrozumieć.

I tak oto, krok po kroku, dzień za dniem, wieczór za wieczorem powstawała strona Clubfoot Polska i cała inicjatywa.

Informacje przemycane do grupy na Fb niekiedy były dla rodziców szokujące i fala hejtu zalewała nas co jakiś czas. Jakoś nie robiło na nas to wrażenia: robiłam swoje. Kasia swoje. Nieformalnie wyszło, że ja jestem od rzeczy medycznych a Florka od prawno-wsparciowych. I od poprawiania tekstów z polskiego na polski.
Nieraz przychodziły chwile zwątpienia, ale wtedy jakoś nieświadomie Dr Radler dawał nam pozytywnego kopa do dalszej walki i pracy. W międzyczasie coraz więcej ludzi zgłaszało się do nas, meldując nam o przebiegu ich leczenia i poszukiwaniu rozwiązań (o zgrozo: Agata z Jankiem, Maryna z Hanią, Monika z Filipem, Agata z Franiem…). Wszyscy oni otworzyli głowy, przełamali się mentalnie i pojechali na konsultacje do Dr Radlera. I już nie wróciili do „polskiego” leczenia. O nich będzie kiedy indziej.

Strona rosła, rosła. Ubierała się w zdjęcia, grafiki, jak czegoś nie było, rysowałam to nocami.
Kasia otrzymywała ode mnie artykuły napisane i skonsultowane. I przerabiała je na „nasz” język, bo były napisane wysokomedycznie.

W międzyczasie życie rodzinne szło u każdej z nas standardowo: obiady, sprzątanie, dzieci, gile, kaszle, fochy Panów Mężów, prania, zakupy, sprzątanie klocków z podłogi, kolejne odchudzanie, zmęczenie, niewyspanie i od początku: obiady, sprzątanie, dzieci…
Pomiędzy „nic nie robieniem matki w domu”, stroną tworzącą się po nocach: odpowiadanie na miliony pytań od rodziców z grupy, przegadane tysiące minut z wątpliwościami rodziców…
I praca nocą nad stroną, czytanie, pisanie, rysowanie, szperanie by zdjęcia, grafiki i inne były idealne. I nadzieja, że Staś „da popracować” i nie będzie wisiał mi na piersi albo budził się co 30 minut.
Czasem była to praca naprawdę bardzo trudna. Ale dało się!
I dziś oto jest!!!!! Ruszyła.

Witaj Clubfoot Polska.
Dobrze że jesteś.

Zostań z nami i rozwijaj się.
Jesteś potrzebne!