mea culpa

Kiedy rodzi się dziecko, nieważne czy pierwsze, drugie, piąte czy siódme, nie myśli się o tym, że coś z nim może być „nie tak”. Oczywiście, wyjątkiem są dzieci, u których w okresie płodowym zdiagnozowano różne nieprawidłowości.
U Stasia wszystko rozwijało się dobrze…
Nawet przezierność karkowa była super extra (u Ignasia wyszła bardzo zawyżona,co sugerowałoby szereg chorób genetycznych, w tym Trisomię 21, czyli zespół Downa). Nic nie mówiło, że będzie coś „nie tak”. W prawdzie stopom aż tak się nie przyglądano…
Rzeczywistość nas zaskoczyła stopą końsko-szpotawą.
Wiedziałam czym jest wada z bardzo grubsza: zetknęłam się z tym na biologii-zdając z niej maturę i posiadając na stanie mamę-nauczycielkę biologii i WF-nie było innej opcji. Jednak pierwsze co kojarzyłam to fakt że wada zaliczana jest do powikłań przy zamykaniu się cewy nerwowej na bardzo wczesnym etapie ciąży (i jest ona raczej wynikiem zaistniałej choroby, czyli jest współtowarzyszona z inną jednostką chorobową) i że po części wiąże się to z niedoborem kwasu foliowego (a raczej folianów). Nauka poszła do przodu. A ta teoria ni jak się miała do nas.
Wiedza o stopie końsko-szpotawej jest bardzo mała. Mała wśród „normalnych” ludzi, mała wśród (i o zgrozo!) rodziców, mała wśród lekarzy. I trudno ją wytłumaczyć prosto, a tym bardziej trudniej wytłumaczyć sam proces leczenia. Jak ludzie widzą całą nogę zagipsowaną, to podejrzenia padają na rodziców. O tym też będzie. Innym razem.
Całość tej sytuacji doprowadziła mnie na skraj może nie tyle rozpaczy co smutku.

Ja, matka, w której Bóg ulokował Życie, o które ma dbać i je chronić swoim ciałem;
Ja, matka, która swoje ciało i fizjologię ciąży zna prawie jak własną kieszeń;
Ja, matka, która ma już za sobą jedną ciążę i zdrowe dziecko;
Ja, matka… nie ochroniłam swojego dziecka.

Czułam porażkę. Złość na siebie.
No bo może gdybym nie denerwowała się tyle na Ignasia…
…może gdybym więcej odpoczywała?
…może gdybym nie piła mleka z kawą?
…może gdybym zwróciła wcześniej uwagę na to,że Staś nie kopie tak jak kiedyś Ignacy,a bardziej się pcha?
…może gdybym nie jadła tyłu słodyczy, on by taki duży nie urósł, nie zgiął by się tak?
…może gdybym…
Przyczyn mogę szukać i szukać.
Ale to bez sensu przecież.
Realnie nie miałam żadnego wpływu na powstanie wady.
Wrodzona stopa końsko-szpotawa jest wadą bardzo specyficzną i enigmatyczną. Napiszę o tym wkrótce też.
Przez całe Polskie leczenie miałam wyrzuty sumienia, podbijane cały czas tym, że nikt mi nie wytłumaczył dobrze jak się to leczy a raczej cały czas mnie ktoś podkopywał:
jak nie lekarz, nie tłumacząc mi (i nam) dokładnie ani skomplikowania wady ani postępowania leczniczego, to potem czarno-biały wujek Romek (tak, dla niego większość ortopedów jest zła).
Boimy się rzeczy nienazwanych.
Tych, których nie potrafimy jasno określić, przyporządkować.
Mnie poczucie bezpieczeństwa i przystani daje nazwanie rzeczywistości właściwą jej nazwą. I wiedza.
I ta zdobywana powoli wiedza(oczywiście w nie-polskich internetach i bez znajomości języka angielskiego-tak,nie znam angielskiego.Wow!) pomagała mi stanąć na nogi.
Cały czas „polski”: gipsowanie, tenotomia, szynowanie miałam żal do siebie, że nie udało mi się Stasia uchronić przed wadą, przed gipsami, przed tenotomią, przed szyną. Że nie znalazłam alternatywy. Że wymarzona Zukunft-Huber nie da się zastosować: bo stopa stiff-stiff i nikt mi tego nie „zrobi” tu (nie zrobi i z braku wiedzy i umiejętności bo to nowy kierunek w Polsce) a ja sama nie mogę.
Tak. Miałam do siebie żal.
No bo jaka ze mnie matka?
Choć logicznie wiedziałam, że przecież nie miałam wpływu na to i że robimy co możemy…

moja głowa to wiedziała, serce…nie.

Zaowocowało to tym, że straciłam nieco kontakt z Ignasiem, że zaczynałam mieć stany depresyjne, że waga wzrosła niemożliwie (jak przeżywam to jem-taki sposób kanalizowania emocji).
Czułam, że jestem sama w tych wszelkich poszukiwaniach. Że niosę ten toboł sama.
Ale przecież… obok szedł Paweł.
Dziś mam (mamy) wiedzę której być może wielu rodziców nie ma.
Dziś czuję się zaopiekowana i uzupełnieniona.
Wada mnie nie straszy.
Wręcz odwrotnie-ciekawi. I inspiruje do działania na rzecz wszystkich dzieci z krzywymi stopami
Co się zmieniło?
W Wiedniu zostało mi to „wytłumaczone” jakoś chyba telepatycznie (bo przecież Dr.Radler nam nie tłumaczył za wiele).
Morał z tego wywodu?

„Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło”. Bóg ze wszystkiego wyciąga dla nas esencję wonną.

Wiem, że ta cała nasza „przypadłość”, nieudane leczenie i szukanie i zdobywanie wiedzy w coraz szerszych kręgach, sprawia, że widzę dobitniej luki w naszym kraju: w wiedzy, wsparciu, leczeniu…i chcę to zmienić.
Nie, nie sama. Jest nas „parę”.
Do it!

mała rączka Stasia