Koniec roku generalnie nastraja do zrobienia podsumowania. W tym roku rzeczywiście mam ku temu duże powody. Wiele się wydarzyło, wiele się otworzyło możliwości. Gdy zaczęłam się przyglądać wielu aspektom działalności, zebrane dane były imponujące. A ponieważ nasz naród nie lubi czyichś sukcesów to tym bardziej o nich powiem.

Gdy urodził się Stasiek z prawym clubfootem, nie było we mnie przerażenia, które dotyka wielu rodziców, z którymi przyszło mi się widzieć „face-to-face”, czy rozmawiać. Była we mnie ciekawość. Oczywiście, w pewnym momencie przeszłam etap załamania, jak większość rodziców, ale ono przyszło do mnie wtedy, gdy trafiliśmy do Wiednia, czyli w momencie jak Stasiek miał ponad 9 miesięcy. Od tamtego momentu minęło już ponad 3 lata, a w miejscu, w którym się leczyliśmy wcześniej, czyli Otwock…wciąż bez zmian: poziom leczenia jest taki, że dzieci te migrują tu i ówdzie na poprawki. Takich pacjentów po leczeniu w Otwocku spotkałam ok. 70 osób (przedział wiekowy jest różny) i historia ich leczenia była zaskakująco podobna do naszej. Tak dla przypomnienia zacnych efektów:

stopa końsko-szpotawa, krzywa stopa, clubfoot, gips, Otwock, Sionek
To jest pierwszy gips założony w Otwocku…
…a to efekt po zdjęciu powyższego gipsu.

A teraz mini-wykład:
jeśli gips założony przez Twojego lekarza jest jak rura i nie wygląda ja stopa: nie jest wymodelowany w okolicy stopy, pięty, kostki zewnętrznej, gdy palce nie są widoczne wszystkie albo są pościskane, podwinięte, gdy gips jest wielki i toporny, gdy gips się zsuwa… ZMIEŃ LEKARZA NATYCHMIAST! Ten, który Was leczy o leczeniu metodą Ponsetiego ma nikłą wiedzę.

TRZY

Na przestrzeni 4 lat wałkowania tematu stopy końsko-szpotawej codziennie i milion razy dziennie, stworzyłam 3 wielkie strony internetowe.
Pierwszą z nich była strona clubfoot.pl, na której ugryzłam z jeszcze jedną osobą ten temat. Do tego powstała inicjatywa Clubfoot Polska, która pożyła niecałe 2 lata i na szczęście zakończyła działanie. Dużo się nauczyłam wtedy. A gdy się rozpadła: nauczyłam się jeszcze więcej, a zbierane przez rok informacje różnorakie spowodowały, że ten rozpad uznałam za dość zbawienny, nawet jak był trudny.
Po tym, jak Clubfoot Polska zostało rozwiązane, ja sama założyłam nową inicjatywę dla rodziców i kompletnie inną grupę na Facebooku. W rok zgromadziła ona ok. 1200 członków i nadal rośnie w ilość i mądrość. Powstała także druga strona, clubfoot-support.org, została zweryfikowana i uzupełniona wieloma aktualnymi informacjami. Koniecznym stało się przeczytanie książki Ponsetiego raz jeszcze, a do tego należało uzupełnić wiedzę przynajmniej 200 dodatkowymi badaniami, które zawsze czytam w całości, a nie w formie abstraktu.
Trzecia strona i ostateczna to obecna strona Fundacji Ponsetiego – https://ponseti.pl/ która ponownie została zaktualizowana i ponownie wymagała przeczytania najnowszych badań. Jak podliczyłam: przeczytałam ok. 279 badań, 3 opracowania, odsłuchałam 6 Webinarów i 5 wykładów. Oczywiście książkę Ponsetiego przeczytałam raz jeszcze. O newralgicznych tematach porozmawiałam z 9 lekarzami i 3 fizjoterapeutami.

241

Tyle razy spotkałam się z rodzicami podczas spotkań indywidualnych. Do tego trzeba doliczyć rozmowy przez telefon: 115 oraz rozmowy przez Messenger (Facebook): 2041.
Z wieloma rodzicami spotkałam się także podczas dwóch World Clubfoot Day. Podczas pierwszego World Clubfoot Day (2017) zdaje się, że nie usiadałam nawet na moment, bo za każdym razem było „coś”. Dużo wtedy też nie wypiłam. A no i mój Starszak wrócił do domu z ospą, o której nie wiedzieliśmy wcześniej.

58

58 dzieci zostało „uratowanych” od inwazyjnych i niepotrzebnych operacji stóp. Uwolnienie tylno-przyśrodkowe, całkowite uwolnienie podskokowe, uwolnienie tylne, osteotomia klinowa, Z-tenotomia…to tylko niektóre niepotrzebne procedury operacyjne, które przynoszą spustoszenie w przypadku zniekształcenia końsko-szpotawego.
Procedury te opisane są częściowo w grupie dla rodziców: Stopy końsko-szpotawe-Fundacja Ponsetiego

Ponad 901

Zasugerowałam zmianę szyny derotacyjnej z tej o kiepskiej jakości (np. Tibax z butami Bebax) na tę, którą uważam póki co z najwłaściwszą, bo nie widziałam po niej złych efektów utrzymania korekcji oraz zmodyfikowałam ustawienia szerokości szyny derotacyjnej (w tym zmianę stopnia derotacji stóp) u ok. 904 pacjentów. Co ciekawe: po zastosowanych zmianach, stan stóp jest w lepszej kondycji niż przed, co potwierdzają lekarze, nie mając świadomości, że coś zostało zmienione. Błoga nieświadomość. Skoro rezultaty są dobre i lepsze – jest to ten kierunek działania.

Mniej i więcej

Ilość nawrotów zmniejszyła się znacząco, gdy rodzice pozyskali wiedzę na temat wady i leczenia, gdy zwrócili uwagę na „detale” i w porę zmienili lekarza albo parametry szyny i czas jej stosowania. W niewielkiej ilości przypadków pomógł POWRÓT do stosowania szyny. W ten sposób udało się wyeliminować nawrót w odpowiednim czasie.

Zmniejszyła się ilość inwazyjnych operacji. Dzieci częściej przechodzą re-casting, czyli ponowne gipsowanie jako „first way” (pierwszą drogę) leczenia nawrotu niezależnie od wieku. Niestety, ilość niepotrzebnych operacji nadal jest spora i często są to ośrodki powszechnie znane jako te, które leczą tę wadę.

Wzrosła świadomość niektórych rodziców.
Obecnie w grupie dla rodziców na Facebooku ( Stopy końsko-szpotawe-Fundacja Ponsetiego) jest ok. 1500 członków i jest to dość dynamicznie rozwijająca się grupa, w której dostęp do wiedzy rozszerzonej (strona internetowa opisuje wadę i metodę Ponsetiego dość szczegółowo,ale…) o wadzie, leczeniu, niuansach leczenia, konsekwencjach niewłaściwego leczenia, złych i dobrych szynach, ćwiczeniach i niepotrzebnych rehabilitacjach itd. jest na wyciągnięcie ręki.

Wzrosła także tzw. „zgodność szynowania”, czyli użycie szyny derotacyjnej zgodnie z założeniami metody Ponsetiego, jej tolerancja przez dziecko. Obecnie mogę powiedzieć, że jest to poziom ok. 85% (grupa „konrolna” – 100 dzieci).

Do roboty!

Cieszę się, że te zmiany następują. Powoli, ale jednak. Dużo jest jeszcze do zrobienia, by osiągnąć „quality of treatment”, ale wierzę, że poprzez systematyczną i konsekwentną pracę i współpracę się to uda osiągnąć. Zakładam plan dwuletni na wdrożenie różnych rozwiązań, o których tu pisać nie będę, bo to za nudne by było.

A co u Staśka?

Ze Staśkiem byliśmy u wujka Krzyśka na początku listopada. Gdyby u nas było normalnie to by było nudno. Więc tym razem walczymy z „czymś” na zdrowej stopie. Było już wiele opcji: zapalenie kaletki, przerost tkanki wzrostowej kości piętowej, zapalenie przyczepu ścięgna Achillesa… W ostateczności nadal nie do końca wiemy, co to jest? Czekamy do marca na jakiś progres i wtedy będziemy decydować, co dalej. Tymczasem nasza ukochana szyna poszła do muzeum i na stopę wskoczył nowy sprzęt. A o nim już niebawem. A przynajmniej mam taką nadzieję…

Foto w banerze: Photo by Alexander Sinn on Unsplash