Clubfoot Polska

Gdy urodził się Staś i zaskoczył nas swoją wadą, zaczęliśmy, jak wszyscy rodzice, galop informacyjny. I jakież było nasze zdziwienie, gdy informacje uzyskiwane w rodzimym języku były sprzeczne…

Ta jedna myśl

Dobrze, że władamy innymi językami w gębie: Pan Mąż nawija po angielsku i niemiecku, ja rozumiem po angielsku i francusku, a inni dokoła władają innymi jeszcze mieczami. Wiedzy nie było za wiele „po naszemu”. A broszury organizacji Global Help (jak okazało się z czasem) mają błędy w polskim wydaniu.

Zakiełkowała wtedy myśl (gdy Staś był miniaturowy i leżał obok z cyckiem w buzi): „zrobić wiedzę”. Dobrą wiedzę. Rzetelnie aż do zesr***. Takie miejsce, w którym napiją się ci wszyscy rodzice, którzy po nas idą tą samą drogą, spragnieni wiedzy i spokoju. Myśl dojrzewała.

Cóż, życie z małym dzieckiem przy boku i ze szalejącym 2,5-latkiem jest często wyzwaniem i cotygodniowe wyjazdy do O., potem epizod rehabilitacyjny i znów wyjazdy do O, a potem…..zmiana akcji, wymogły dużą przerwę. W sumie potrzebną. I okazało się „przy okazji” , że Florka ma podobną myśl o „robieniu wiedzy”. Mijał czas.

Zupełnie inaczej

Pierwszy wyjazd do Wiednia bym przełomowy. Podczas konsultacji dowiedzieliśmy się, że stopa jest w ogóle nieskorygowana, a raczej korektę lekarz zrobił nie tam, gdzie powinien. Że dobrze, że przyjechaliśmy, bo „to jest dobry czas” i że Staś będzie chodził i biegał. I że lekarz może mieć takie podejście. I że uzyskałam odpowiedzi na moje pytania, nawet ich nie zadając. A pierwsze gipsowanie następnego dnia powaliło mnie na kolana wręcz. Bo można je zrobić idealnie. Powrót do domu po pierwszej wizycie w Wiedniu i ten pierwszy tydzień był czasem wywalenia mojego buntu: na to spierniczone leczenie tu i na całe leczenie w Polsce, na tych naszych „specjalistów” i brak wiedzy rodziców i brak zaangażowania w leczenie, pomyślunku („jak lekarz tak mówi, to tak ma być”…A jak powie, że w ogień masz skoczyć to skoczysz?), z którymi mam kontakt w grupie na Facebooku. To był czas bardzo potrzebny, istotny. Bez niego bym nie poszła dalej. I nie byłabym tu, gdzie jestem.
Stąd jest ten blog. Blog który pisałam od urodzenia Stasia, opisując jego leczenie. Blog, który pisany był „prywatnie” do szuflady (pod inną nazwą) jako pamiętnik lub kronika. Postanowiłam go puścić dalej. Jawnie. No i jest. Po 3 gipsowaniu powiedziałam na głos do Dr. Radlera: „Zrobię stronę internetową z wiedzą dla rodziców.”

Pytania i pytania

Podczas wyjazdów do Dr Radlera, zaczęłam więc zbierać informacje o tym, co to tak naprawdę jest stopa końsko-szpotawa i jak się ją powinno leczyć prawidłowo. Pytaliśmy Doktora o wszystko. Nawet o pierdoły i nigdy nie śmiał się z nas, a zawsze spokojnie odpowiadał. Zdobywana wiedza przeradzała się w akceptację tej wady i leczenia. I jednocześnie zdobywana wiedza była tak zaskakująco inna od tego, co nam mówiono w O. i co mówi się rodzicom tu i ówdzie. Jestem w szoku aż do tej pory…

Na pierwszy ogień więc poszły wszelakie strony internetowe. Przejrzałam ich pond 100: małe i duże, prywatne blogi (zagraniczne) i publiczne molochy. Jakież było moje zdziwienie, gdy odkryłam że RPA ma bardzo dobrą stronę z wiedzą i o samej wadzie i o jej leczeniu. A my? My w Polsce nie mamy, bo strona istniejąca na ten temat nie była tym, co chciałabym przeczytać jako rodzic (z perspektywy czasu i wiedzy wiem, że na tej stronie jest dużo błędów). Szukałam, szperałam i ta wiedza mnie znajdowała, a ja ją. Nauczyłam się czytać badania. I sięgnęłam po wiedzę wysokomedyczną. Jak czegoś nie wiedziałam, nie rozumiałam to pytałam Dr. Radlera i innych lekarzy spoza Polski. Bo by o czymś napisać, trzeba to zrozumieć.

I tak oto, krok po kroku, dzień za dniem, wieczór za wieczorem powstawała strona Clubfoot Polska i cała inicjatywa.

Niechęć

Informacje przemycane do grupy rodziców na Fb niekiedy były dla rodziców szokujące i fala hejtu zalewała mnie co jakiś czas. Jakoś nie robiło na mnie to wrażenia: robiłam swoje. Nieformalnie wyszło, że ja jestem od rzeczy medycznych, a Florka od prawno-wsparciowych. I od poprawiania tekstów z polskiego na polski. Nieraz przychodziły chwile zwątpienia, ale wtedy jakoś nieświadomie Dr Radler dawał pozytywnego kopa do dalszej walki i pracy. W międzyczasie coraz więcej ludzi zgłaszało się do nas, meldując nam o przebiegu ich leczenia i poszukiwaniu rozwiązań (o zgrozo: Agata z Jankiem, Maryna z Hanią, Monika z Filipem, Agata z Franiem…). Wszyscy oni otworzyli głowy, przełamali się mentalnie i pojechali na konsultacje do Dr Radlera. I już nie wróciili do „polskiego” leczenia. O nich będzie kiedy indziej.

Strona rosła, rosła. Ubierała się w zdjęcia, grafiki, jak czegoś nie było, rysowałam to nocami albo robiłam zdjęcia.

W międzyczasie życie rodzinne szło u każdej z nas standardowo: obiady, sprzątanie, dzieci, gile, kaszle, prania, zakupy, sprzątanie klocków z podłogi, kolejne odchudzanie, zmęczenie, niewyspanie i od początku: obiady, sprzątanie, dzieci…
Pomiędzy „nic nie robieniem matki w domu”, stroną tworzącą się po nocach: odpowiadanie na miliony pytań od rodziców z grupy, przegadane tysiące minut z wątpliwościami rodziców…
I praca nocą nad stroną, czytanie, pisanie, rysowanie, szperanie by zdjęcia, grafiki i inne były idealne. I nadzieja, że Staś „da popracować” i nie będzie wisiał mi na piersi albo budził się co 30 minut.
Czasem była to praca naprawdę bardzo trudna. Ale dało się!
I dziś oto jest!!!!! Ruszyła.

Witaj Clubfoot Polska. Dobrze że jesteś. Zostań z nami i rozwijaj się. Jesteś potrzebne!