Płytka

Niebawem minie rok, odkąd Stanisław ma płytkę w nodze. Dlaczego? Jak długo? Co przyniesie? To wpis o rozwiązaniu, ale też o… wątpliwościach z Porto, co odpłynęły jak oceaniczna fala.

Za mało

Niemalże 10 lat temu podjęliśmy leczenie w Wiedniu. I od 10 lat utwierdzamy się w przekonaniu, że to była idealna decyzja, a takich w życiu raczej nie ma wiele. Do leczenia podchodziliśmy uczciwie, od razu zakładając, że priorytetem jest zdrowa stopa Staśka i sprawność tej stopy na całe jego życie. Po bardzo kiepskim leczeniu w Otwocku, przeszliśmy pełne gipsowanie w Wiedniu (5 gipsowań), następnie tenotomię, 5 lat stosowaliśmy szynę, potem ortezę ADM, wykonywał ćwiczenia rozciągania mięśnia łydki. W międzyczasie zaliczyliśmy wiele skoków wzrostowych, które u Staśka są intensywne. I każdy z nich wiązał się z czasowym pogorszeniem stanu jego stopy. Malało wówczas zgięcie grzbietowe.

Stanisław rósł, rozwijał się. Z małego chłopczyka stał się większym chłopcem. Zgięcie grzbietowe malało pomimo naszych starań i konsekwentnego stosowania szyny, potem ADM oraz ćwiczeń rozciągających mięsień łydki. A to świadczyło tylko o jednym: spłaszczony bloczek kości skokowej. Zdjęcie RTG zrobione w lutym 2023 nie pozostawiło złudzeń. Pomiar kąta ADTA (ang. anterior distal tibia angle) wykazał wartość 87º-88º (powinno być 80º). Idealnie będzie uzyskać ADTA na poziomie 76º, co nastąpi z czasem po operacji.

Podsumowując: by ruch stopy w górę nastąpił, trzeba w przedniej części stawu zrobić miejsce na ten ruch. Bo jeśli nie to przy próbie uzyskania zgięcia grzbietowego, kość skokowa będzie uderzać o przednią dystalną część kości piszczelowej i ta ją zablokuje.

Co i po co?

Częściowa epifizjodeza przedniej dystalnej części kości piszczelowej była rozwiązaniem dla Stanisława. Ale miała sens tylko z dwoma dodatkowymi nieinwazyjnymi operacjami: Hoke-tenotomią (potrójne, naprzemienne, częściowe nacięcie ścięgna Achillesa) oraz fasciotomią podeszwową (Stanisław miał spore wydrążenie spowodowane zbyt napiętym rozcięgnem podeszwowym). Następnie orteza ADM oraz intensyfikacja ćwiczeń rozciągających. I tak przez najbliższe 3 lata.

Częściowa epifizjodeza – wspomniana wyżej – polega na zaimplantowaniu specjalnej płytki ortopedycznej z przodu kości piszczelowej, w jej dolnej części. Śrubki tej płytki nie przeszywają całej warstwy wzrostowej kości, a jej połowę. Dzięki takiej blokadzie: część kości rośnie całkiem normalnie (w przypadku Staśka tył), a część czasowo nie rośnie (przód kości piszczelowej).

Duże wydrążenie stopy (and. cavus) było u Staśka związane z bardzo małym zgięciem grzbietowym (15.02.2024 r. wynosiło tylko 2º) oraz szpotawym ustawieniem kości piętowej, które ma od dawna. Stopa to z jednej strony system naczyń połączonych, a z drugiej niezależne ruchy jakie zachodzą w jej poszczególnych częściach (np. tyłostopia względem przodostopia) nieustannie mnie zachwyca. „Mistrzowska konstrukcja” – jak powiedział DaVinci.

Wątpliwości z Porto

Z gotowym planem w głowie i po wielokrotnych rozmowach z Dr. Radlerem na ten temat, czułam się spokojna o efekt i gotowa. Przygotowałam się do operacji mentalnie i „naukowo” (jeśli mam dostępne źródła naukowe na temat operacji mojego dziecka to nieodpowiedzialność jest nie korzystać z nich, prawda?).

Poleciałam we wrześniu 2024 r. do Porto na zaawansowany kurs metody Ponsetiego. Na prośbę mojego przyjaciela. Spotkałam wielu wspaniałych specjalistów, niektórych znam od wielu lat. Sporadycznie mamy ze sobą kontakt. Oczywiście pytali jak mój syn się miewa. Ze spokojem odpowiadałam, że w porządku – jest pod opieką najlepszego specjalisty. I że czeka go w październiku operacja.

I gdy opowiadałam o planach Dr. Radlera na Staśka stopę to za każdym razem spotykałam się z negującym lub wątpiącym kiwaniem głową. Z przekonywaniem mnie, że ten „zestaw” operacyjny to nie jest dobry pomysł. Że skoro ma malutkie zgięcie grzbietowe to należy go zagipsować zgodnie z założeniami metody Ponsetiego, a potem zrobić ponownie tenotomię. I będzie dobrze. Niektórzy nie słyszeli o takiej „kombinacji” w stosunku do stopy końsko-szpotawej i byli sceptyczni. To wzbudziło we mnie pewne wątpliwości. Bo skoro swoje wątpliwości wyrażają inni lekarze to… To co? Zrobiłam zatem „sprawdzam”, bo:

• nie myli się tylko ten, który nic nie robi
• nie ma nieomylnych ludzi, lekarzy także (nie są bogami)
• w materii zdrowia mojego dziecka nie ma dla mnie kompromisów

Poszłam więc do Dr. Radlera (obecnego na kursie także), by z nim porozmawiać, choć wewnętrznie czułam, że on ma rację. To, co powiedział i jak wyjaśnił mi problem w lutym rok wcześniej było logiczne dla mnie i wsparte nie tylko doświadczeniem, ale też literaturą. Jednak postanowiłam to sprawdzić (tak, jego także „sprawdzam” pomimo wielu lat opieki nad moim dzieckiem i dziesiątkami innych).

Krótka i treściwa rozmowa uspokoiła mnie, przywracając na właściwe tory. No bo co dałaby Staśkowi sama tenotomia, skoro w stawie mamy blokadę mechaniczną w postaci płaskiego bloczka kości skokowej i niewielkiej ilości miejsca na ruch? Po zrobieniu tenotomii byłaby poprawa na krótko, a Stasiek ma do przeżycia swoje niesamowite życie. Zatem: zostajemy przy naszym ustalonym planie leczenia.

Październik

Na początku października zjawiliśmy się w szpitalu w Wiedniu na operację. My. We dwoje. Od marca przygotowywałam Staśka do operacji, tłumacząc mu na czym ona polega. Rozmawialiśmy o pobycie w szpitalu (wszakże już raz w nim gościł w 2016 r.) i bólu po operacji i gipsie. Stanisław miał wątpliwości co do znieczulenia. Bał się, że się nie obudzi. Na szczęście jego wątpliwości po mistrzowsku rozwiał Dr Peter Marhofer, który zgodził się z nami spotkać w poniedziałek przed operacją.

To ważne, by tłumaczyć dziecku, co będzie się działo z jego stopą/ nogą w czasie operacji. Ale… najpierw ty musisz to wiedzieć. I rozumieć. Bo jeśli nie wiesz i nie rozumiesz, przekażesz dziecku strach. Mam to szczęście (wybrane świadomie), że lekarz Staśka poświęca wystarczającą ilość czasu na wyjaśnienie procesu operacji, odpowiedzi na pytania rodzica oraz… dziecka, jeśli jest już na tyle duże i chętne do rozmowy, że zadaje swoje pytania i na przedstawienie spójnego planu leczenia. Skąd to wiem? Nie tylko moje dziecko jest pod jego opieką… Mam przyjemność i zaszczyt być częścią drogi wielu dzieci na różnych etapach leczenia w Wiedniu.

Wtorek przed operacją spędziliśmy w szpitalu na serii konsultacji z pediatrą, ortopedą i anestezjologiem. Standardowe procedury.
Muszę przyznać, że moje własne dziecko mnie zaskoczyło… znajomością angielskiego. Bowiem rozmowę z anestezjologiem przeprowadził… samodzielnie, odpowiadając na wszystkie pytania. Pacjent zrozumiał, o co go pytają. Przy okazji krótka rozmowa o Pokemonach została zainicjowana.

Stasiek jest zaangażowany w stan swojego zdrowia na tyle, na ile można zaangażować świadomie swoje dziecko w bycie odpowiedzialnym pacjentem. Nigdy nie ukrywaliśmy przed nim, że z jego stopą jest wszystko w porządku i że leczenie w Polsce dało dobre rezultaty. On wie, że leczenie w Wiedniu jest naszym świadomym wyborem od lat i zna powód. Poza tym po 10 latach, Wiedeń jest niemal jak jego drugi dom. Bywamy w nim często. Czasem sobie żartujemy, że on wie jak w Wiedniu dojechać metrem do Stadparku (jego ulubione miejsce), ale nie wie jak w Warszawie dojechać metrem na Kabaty.

Resztę dnia spędzilliśmy na oglądaniu filmów. Na dworze było zimno. I padał deszcz. Wiatr nanosił kopę liści pod drzwi balkonowe. „Piździernik” zamiast „październik”. Spakowałam walizkę z potrzebnymi rzeczami do szpitala, ponieważ pobyt w szpitalu to 2 dni. W prawdzie nie mieszkaliśmy daleko od szpitala, ale uznałam, że ten czas po operacji będzie dla Stasia trudny.

Nieoczekiwana zamiana miejsc…

W szpitalu mieliśmy być na 7:00 rano, ale uznałam, że pojedziemy tramwajem wcześniej (padało i wiało), by na spokojnie w szpitalu się zorganizować. Przemiła Pani w rejestracji zarejestrowała nas o 6:40 i pojechaliśmy na oddział. Czekaliśmy na przydział łóżka, gdy szybciutko przemknął Dr. Radler. A za nim dwóch innych lekarzy. Po chwili wezwano nas do gabinetu.

Nagle okazało się, że zmieniła się kolejność operacji i Stanisław będzie… pierwszy. Wcześniejszy pacjent nie przyjechał. Szybkie badanie przez… Olę (polski lekarski pierwiastek w szpitalu), rysunek na nodze (by się doktor nie pomylił), szybki przydział sali, prędka zmiana pidżamy na operacyjną i byliśmy gotowi do drogi. Doktor zapewnił Staśka, że „wszistko będzie dobsze” i pobiegł na salę operacyjną. Stasia dopadł stres, gdy leżał na łóżku gotowy do transportu. Bał się, że jak obudzi się po narkozie to mnie nie będzie przy nim. Nic bardziej mylnego, ponieważ w szpitalu Speising rodzice są informowani o przyjeździe dziecka na tzw. AWR jeśli jest ono gotwe, by opuścić salę operacyjną i gdy… jeszcze się nie wybudziło. Jednak rozumiem jego lęk. On miał tylko 9 lat. Obiecałam, że będę przy nim jak się będzie budził.

O 7:15 Stanisław zameldował się na sali przedoperacyjnej. Tam dwie panie anestezjolog zapytały go o samopoczucie i nastawienie. I bez problemu udzielał im odpowiedzi po angielsku. Gdy nadszedł czas opuścić oddziałowe łóżko i przesiąść się na to operacyjne, Stasio zrobił to dzielnie i żwawo, panie go przykryły kocem. A z oczu Stasia popłynęły wielkie łzy… Oczy, które pytały mnie czy na pewno tam będę i czy wszystko będzie dobrze.

Nie da się okłamać dziecka. Słowa są ważne, ale dzieci czują… emocje. Co czułam w tamtej chwili? Spokój. Niesamowity spokój. Doskonale wiedziałam, kto operuje mojego syna. Mam do niego zaufanie. Nie zawiódł mnie. Znamy się od lat. Obserwuję. Pytam. Dopytuję. I… nie jestem niechciana z moimi pytaniami. 

„Tak, Stasiu, wszystko będzie dobrze. Znasz to miejsce. Znasz pana doktora. Wiesz, że on umie to robić. Ja będę czekać na Ciebie na tamtej sali (pokazałam palcem) i jak będziesz się budził, będę cię trzymać za rączkę.” 

Znam szpital. Znam ludzi. Znam procedury.

Owszem, zawsze może coś pójść nie po naszej myśli. Ale nawet wtedy wiem, że ten lekarz wyjdzie do mnie i mi powie. Skąd to wiem? Doświadczyłam.

7:20 – Stasio pojechał z paniami pielęgniarkami. Wróciłam do pokoju. Tak, popłakałam się pomimo zaufania. Przecież to moje dziecko…

Już po

Dr Radler napisał do mnie z bloku operacyjnego o 08:40, że… koniec operacji i gips zakładają. Myślałam, że to jakaś pomyłka lub że zrezygnowali z operowania. Cała operacja nieco ponad godzinę? Poważnie? A przecież bezpośrednio na sali OP jest jeszcze chwila na znieczulenie, „team-time-out” i dopiero robota. A tu już? Ale jak to? Nie mogłam uwierzyć. Ale szybko poszłam pod salę AWR. Otworzył mi Dr. Radler, który wyszedł po mnie. Opowiadał, że wszystko poszło bardzo dobrze. Staś szybko zasnął. To proste procedury były, dlatego tak szybko się uwinęli. No i w tym dniu jest najlepszy team operacyjny. Tak się ułożyło. I że zaraz Stasio wyjedzie z sali operacyjnej na wybudzeniową.

Czułam wdzięczność i spokój. Po raz kolejny poklepałam się po ramieniu, że wyjazd z leczeniem z Polski to była naprawdę najdoskonalsza decyzja i dziękuję za otwartą głowę. Bo to jest bardzo ważne na każdym etapie leczenia.

Stasio przyjechał po 5 minutach. W maseczce. Taki spokojny. „Śpij synku” – pomyślałam. Z zamyślenia nad ponowym pobytem w szpitalu wyrwało mnie pytanie pielęgniarza: „Kawy?” Tak, chętnie! Otrzymałam kawę, ciastko i ładowarkę do iPhone. Pełen serwis. Przyszła do mnie pani anestezjolog. Miło porozmawiałyśmy, bo znamy się wiele lat. Wszakże przeze mnie przeszło wielu polskich pacjentów. Często bywam ich pośrednikiem w rozmowie. Robię za managera pacjenta lub medycznego concierge.

Witamy

Stasio wybudził się szybko. 09:20 otworzył swoje zielone oczy, które szukały punktu zaczepienia. Ostatni raz był tu, na tej sali, jak miał 11 miesięcy. Wówczas nie był silnym i sporym chłopcem, który chciałby wyjść o własnych siłach z sali. A teraz? Teraz to mogło być możliwe. Dzieci różnie reagują na wybudzenie. Stasio zareagował tak: „A to już? Tak szybko? Już po?” Popatrzył na zegarek w sali. Potem oświadczył: „możemy nagrać film dla taty?” Nie wiedziałam, czy on mówi poważnie. Ale nie żartował. Nagrał film dla rodziny, że ma się świetnie! Co więcej: nagrał film dla dzieci takich, jak on: które boją się operacji i znieczulenia. To jest najlepszy film jaki widzałam!

Płytka zostanie z nami przez najbliższe 3 lata. I ciężka praca.