a poza leczeniem...,  inicjatywy

Lipcowe wojowanie

Lipiec był niezwykle emocjonalny i dziś, po niemal 4 miesiącach, wspominam go bardzo żywo. Wiele się wtedy stało. Wiele się zmieniło. Był to miesiąc bardzo wymagający.

Leniwi

Pierwsza połowa lipca była dość leniwa. Ciepło dało się we znaki. Podobnie jak moje poszukiwanie rozwiązań dla GRUPY WSPARCIA DLA RODZICÓW DZIECI Z WRODZONĄ STOPĄ KOŃSKO-SZPOTAWĄ. Dumałam jak zoptymalizować grupę pod kątem szybkiego znalezienia danego zagadnienia pomimo tego, że posty są tagowane i tematowane i poumieszczane w stosownych modułach. Gdy zaczęłam przeglądać zawartość grupy, zdumiałam się, że ilość zgromadzonej tam wiedzy jest tak potężna, że można ze szczęścia zwariować. A jeszcze przynajmniej 90% treści jest w mojej głowie. Nie wiem, czy wiecie, ale jestem Adminem tej grupy i wkładam w nią bardzo dużo serca i wiedzy, więc jeśli jeszcze Cię tam nie ma, to bądź. Detaliczna wiedza stamtąd może uratować stopy Twojego dziecka.

Hello Vienna, how are you?

Droga do Wiednia zawsze jest ekscytująca. Znamy ją na pamięć, a mimo to nadal mi nie zbrzydła. Dobrze się jedzie. Szeroko. Lepsza struktura. Najczęściej w czasie drogi chłopaki czytają, bawią się, dokuczają sobie („Mamo! Stasio mi zabrał…” / „Mamooo, Ignaś mnie podrapał!”). Jak śpią to jest chwila odpoczynku.

Wizyta w Wiedniu przypadła nam na 22.07. Ciepło, słonecznie. Miło jak zawsze, gdy do Wiednia docieramy. Dzień wcześniej udało nam się spotkać w „polskim” gronie w pizzerii niedaleko Alser Strasse. Powstała wtedy ważna i istotna współpraca. I specjalnie nie napiszę o tym tutaj, by nasze lokalne, powiatowe doktory nie dokuczali mi bardziej, niż normalnie to robią.

Wizyta przebiegła nam dobrze. Znów mieliśmy przed nią trochę obaw, ponieważ Stasiek dość znacząco wyrósł. I tak same jego stopy (każda) urosły od maja do dnia wizyty o…3 cm. To jest dla dziecka ze stopą końsko-szpotawą bardzo dużo i jest to stan dość „niebezpieczny”, który przekłada się na ryzyko nawrotu. Wolno rozciągające tkanki miękkie nie nadążają się przemodelować w stosunku do szybko rosnących kości. Jak do tego stanu dołożymy fakt, że w stopie końsko-szpotawej niektóre ścięgna, więzadła czy mięśnie są zwłókniałe i one rozciągają się dużo wolniej – szansa na to, że dziecko zacznie rotować stopę do środka i obciążać zewnętrzne krawędzie bardziej jest duża.
Pomimo tak dużego wzrostu, stan stopy nie uległ pogorszeniu. Staw skokowo-piętowy (ang. subtalar joint) jest dobrze skorygowany, zgięcie grzbietowe (zawsze mierzone goniometrem, od pewnego czasu mierzone z bloczkiem i z wyprostowanym kolanem) powyżej 22 stopni, FPA (ang. foot progression angle) w normie, brak supinowania stopy, balans mięśniowy bardzo dobry, podobnie jak stanie na palcach (bez trzymanki) i na piętach (bez trzymanki). Kolano prawe, które było wcześniej hipermobilne (zanadto ruchome), poprzez szybki wzrost się poprawiło. Kręgosłup też jest w porządku i miednica bez zmian – minimalnie opuszczona po jednej stronie, ale jeszcze w normie.

Wizyta z Dr.Radlerem
W gabinecie można się wygłupiać 🙂

W lipcu ustaliliśmy z Wujkiem Krzyśkiem, że nasza przecudowna szyna pożegna nas w kwietniu 2020 roku, czyli Stasiek będzie miał wtedy 4,5 roku. I będziemy go obserwować baczniej i decydować, co dalej. Staramy się, pomimo prognoz od początku naszego leczenia w Wiedniu, ominąć wszelkie dodatkowe procedury, nawet te małoinwazyjne. Jedynie co nas martwi i jest wielką niewiadomą na ten czas to prognozy dotyczące kości strzałkowej, która jest wygięta i nieco wydłużona, przez co kość piętową spycha nam w szpotawe ustawienie. A to dobre dla clubfoota nie jest.

Po wizycie pozwiedzaliśmy trochę Wiedeń. Kilka pocztówek z Wiednia niżej. Wybierzcie się tam kiedyś – fajne miasto.

Metro Alser Strasse
Maria Theresien Platz
Mariahilfer Strasse

Szok za szokiem szok pogania

Chorzów

Z Wiednia szybciutko wróciliśmy na Śląsk, zostawiając Tatę w Wiedniu, skąd Tata wracał samolotem do Stolicy. 23.07 wraz z CLUBFOOT FACTORY spotkaliśmy się w Chorzowie z jednym z lekarzy w sprawie ichniego wynalazku, czyli szyny derotacyjnej, która mnie kompletnie nie powaliła na kolana. Totalnie niepoprawny sprzęt. Dodatkowo wyszłam ze spotkania z niesmakiem i zażenowaniem. Jak można osobie, którą się pierwszy raz widzi, zaprasza do siebie na spotkanie, powiedzieć: „Pani dorabia się na Wiedniu i sypia z R.” To było… żenujące. Tak samo jak ta szyna. W ogóle… co to jest za stwierdzenie?
Na marginesie: od wielu lat chłop ten sam. I 8 rocznica ślubu w dniu tego dziwnego spotkania w Chorzowie…

Zatem odjeżdżając spod tego „przybytku zdrowia” pomyślałam, że ładną sobie ten ktoś opinię wystawił. I niekoniecznie chcę mieć z taką osobą kontakt, a tym bardziej nie wyobrażam sobie z kimś takim współpracować. I zapamiętaj sobie w tym miejscu, Czytelniku: Twoja opinia jest… Twoja. Nie muszę jej znać. Ona świadczy o Tobie. Zatem zastanów się, co chcesz mi o sobie w ten sposób powiedzieć?

Gliwice

Za to dzień później wybrałam się do Gliwic, by spotkać się ze znajomymi ze sklepu BOSA STÓPKA. Sklep znam odkąd Stasiek nosi buty. Bo od butów do chodzenia ta znajomość się zaczęła. A sytuacja prosta: szukałam butów dla Stasia. Ale nie takich sztywnych. Trafiłam na buty typu barefoot, które dla dzieci serwowała właśnie Bosa Stópka. Poczytałam ich bloga. Treści były logiczne. Zadzwoniłam. Od słowa do słowa i już wiedziałam, że mam do czynienia z kimś, kto ma wiedzę i rozumie ją jak ja.

Nie wiem czy wiecie, ale dzieci z wrodzoną stopą końsko-szpotawą NIE POTRZEBUJĄ BUTÓW ORTOPEDYCZNYCH, bo w ogóle większość dzieci ich nie potrzebuje. Nie potrzebują butów ze sztywnym zapiętkiem, twardą podeszwą, profilowaną wkładką, obcasem Thomasa i odwrotnym obcasem Thomasa. Żagnamy więc wszelakie Danielki, Aurelki, Memo i inne wymysły firm chcących na Was się dorobić…

I w Gliwicach spotkał mnie największy SZOK. Otóż po 4 miesiącach jeżdżenia do KRS, gdy upadła w nas nadzieja, mój małż zadzwonił do mnie i bardzo poważnym głosem, niemal grobowym, kazał mi…usiąść. Wymarudziłam tylko, stojąc w bezruchu przed kawiarnią Minka: Ale co się stało? Byłam przekonana, że coś strasznego… że ktoś ukradł nam auto spod kawiarni albo ktoś umarł albo… albo… A mój małż, budując napięcie jak na zawodach łuczniczych, powiedział: „Zarejestrowali nam Fundację. Jest wpis do KRS z 22.07.”

O Matko Bosko! Zawał! Ale jak? Co? Gdzie? Kiedy? Ale że tak już? Euforia i paniczny strach padł na mnie. JESTĘ PREZESĘ. Matuluuuuu!!! Szokiem podzieliłam się z radną Fundacji, że już nią jest. A potem z zadzwoniłam do Clubfoot Factory, że dostanie najlepszy prezent na urodziny, które miała właśnie 24.07.

Zatem Szanowni Państwo, przedstawiamy Wam w pełnej krasie:

Rzetelność, precyzja, umiejętność łączenia faktów i konsekwencja są bardzo mocnymi stronami mamy Stasia. Może dlatego od wielu lat niestrudzenie przekazuje wiedzę o stopie końsko-szpotawej i metodzie Ponsetiego rodzicom, a przez rodziców – innym? Odpowiada za merytoryczne i graficzne treści strony Fundacji Ponsetiego oraz grupy dla rodziców na Facebooku. Jest pionierką we wprowadzaniu innowacyjnych rozwiązań ortopedycznych dla dzieci z wadami stóp.