Najstarszy

Gdy w 2015 roku urodził się mój syn, Stanisław, z prawą stopą końsko-szpotawą, poczułam że potrzebuję wyrzucić z siebie swój strach, frustrację i natłok myśli. Odkąd pamiętam lubiłam pisać…

Niemoc

O wadzie Stanisława dowiedzieliśmy się po porodzie. Pęd, w jaki zostaliśmy wrzuceni, spowodował, że potrzebowałam wylać gdzieś moje wewnętrzne pytania i wątpliwości, na które nikt nie dawał mi odpowiedzi. Tak powstał prywatny blog, który swoje pierwotne miejsce znalazł na serwerze, w zaciszu naszego domu. Dodatkową trudnością było pisanie papierowego pamiętnika czy dzienniczka, gdy po domu biegał starszy syn, a życie domowe rozciągnęło się na dwójkę dzieci. Swoje myśli, przemyślenia, emocje przelewałam więc do telefonu – strażnika moich bezsennych nocy ze Stasiem u boku.

Ściany

Już na początku naszej „przygody” ze stopą końsko-szpotawą zetknęłam się z ścianą: informacji i opieki. Czytane w polskim Internecie wiadomości były sprzeczne i niepełne. Na portalach zagranicznych było nieco lepiej. Wtedy pierwszy raz zabłysła iskierka stworzenia rzetelnej strony informacyjnej. By informacje o wadzie i leczeniu, szynach, operacjach, wsparciu były w jednym miejscu. Udało się to po rok później. Wymagało mnóstwa mojej pracy w naukę wszystkiego, co ze stopą końsko-szpotawą było związane i w zrozumienie tego. Bez znajomości angielskiego i początkowo bez kogoś, kto mógł mi wszystko wyjaśnić, stworzenie źródła wiedzy było niezwykle trudne. Na szczęście życie napisało nam inne plany…

Dotknęłam ściany opieki nad takim dzieckiem w wielu aspektach. Jak pielęgnować niemowlaka w gipsach? A w szynie? Jak odpowiadać na pytania oskarżające: „dlaczego on ma złamaną nogę w tym wieku?” Jak wyjaśniać wszystkim dookoła, że szyna derotacyjna to nie są „kajdany”? Czy potrzebne temu dziecku jest orzeczenie? Jak je uzyskać? Czy chodzić na rehabilitację? A jak on poradzi sobie na WF? I czy w ogóle będzie w pełni sprawny?

Intruz

Szpital, w którym urodziłam Stanisława skierował nas do podwarszawskiego szpitala w miejscowości O. Doświadczyłam lekceważenia moich pytań i obaw. Doświadczyłam żarcików, gdy drążyłam temat. Przecież byłam „przewrażliwioną matką”. Kolejną. Doświadczyłam próby wmawiania mi głupot i zrzucania odpowiedzialności. W tamtym systemie byłam intruzem. Dopiero dziś po latach wiem, że powinnam być partnerem i tego uczę nadal rodziców w grupie dla rodziców. By nie dali wmawiać sobie głupot, niezależnie kto je głosi.

Gdy odkryłam, że nasza cudowna szyna derotacyjna Dobbsa („mercedes”) jest niewłaściwa: za szeroka o niemal 7 cm, zaczęłam zadawać pytania o leczenie, stan stopy i zakres ruchów. Szybko okazało się, że nasze leczenie było niepoprawne od samego początku. Po prawie 10 tygodniach stosowania szyny Dobbsa, zmęczona fizycznie i psychicznie, powiedziałam: SPRAWDZAM i podważyłam całe dotychczasowe leczenie mojego dziecka. Jadąc na wizytę kontrolną w lipcu 2016 wiedziałam już doskonale, że to leczenie można wsadzić sobie między bajki. Ostrą wymianę zdań z ówczesnym lekarzem prowadzącym mam gdzieś nagraną… Przysiągłam sobie wtedy, że zrobię w tym kraju wiedzę i lekarzom będzie głupio.

Wiedeń

Wyjechaliśmy stąd. Byliśmy zdeterminowani. Naszym celem była pełna sprawność naszego dziecka z wadą stopy. Podjęliśmy leczenie w Wiedniu. Finansowaliśmy je samodzielnie. Czy było łatwo? Nie. Czy było warto? Tak! I nadal jest choć o Wiedeń i tamtejszego lekarza niektórzy mają przysłowiowy „ścisk dupy”. I to jaki! Mogłabym o tym spokojnie napisać książkę.

Z naszym leczeniem nie wróciliśmy już do Polski. Od 9 lat i 3 miesięcy odbywa się z Wiedniu regularnie. Dlaczego? Dlatego, że jako matka pacjenta MOGĘ wybierać leczenie tam, gdzie uznam to za stosowne. Bo w mojej filozofii życiowej w kwestii leczenia stopy końsko-szpotawej „partnerstwo” zajmuje czołowe miejsce. Tam czuję się partnerką w leczeniu, a nie intruzem. Jestem najważniejszą częścią łańcucha leczenia, bo od mojego zaangażowania i od mojego podejścia do tematu zależy to, czy mój syn z clubfootem będzie sprawny. Dobrze mi idzie. Jest sprawny.

Drugą kwestią jest podejście lekarza. Od lat je obserwuję na przykładzie swojego dziecka i mnóstwa innych pacjentów (przecież na Wiedniu się dorabiam jak to twierdzą nasi „wspaniali” specjaliści) pewną konsekwencję i stałość w leczeniu. Przewidywalność decyzji i precyzję przeprowadzania poszczególnych etapów. To wszystko prowadzi do świetnych rezultatów. Chyba, że nawali rodzic. Bo i to widziałam.

Fundacja, floating i wycieraczka

Przez 6 lat działalności Fundacji Ponsetiego, udało mi się wprowadzić fundamentalną wiedzę o stopie końsko-szpotawej, metodzie Ponsetiego i stosowaniu szyny derotacyjnej. Dużo jeszcze do zrobienia. Lub raczej do zrobienia od nowa. Trzy kroki w przód, dwa wstecz. Jednocześnie przez całe 10 lat działalności w temacie tej wady i tej metody odkryłam pewien „floating” (można by niemal rzec, że „Panta rei!” – „Wszystko płynie„, bo w tej metodzie niemal wszystko zaczyna być płynne) poglądów, opcji i opinii. Niestety, niektóre z nich wyrażane są przez „autorytety”, co prowadzi do łatwej manipulacji faktami. A tę manipulację łykają inni specjaliści, a potem rodzice, przez co powstaje pewien „matrix” i metoda Ponsetiego staje się jak wycieraczka na czyjeś widzi-mi-się. Gubią się lekarze. Gubią się rodzice. Cierpią dzieci.

Pamiętam jak będąc w Porto na kursie zaawansowanym metody Ponsetiego, jedna z młodych lekarek ze Szwecji (rezydentka) po wysłuchaniu wszelkich wykładów, wzięciu udziału w workshopie dotyczącym gipsowania, skołowana sprzecznymi opiniami, pożaliła mi się, że ona „nadal nie wie w sumie czym ta metoda jest i co można, a czego nie można w niej zrobić”. To jest kwintesencja tego „floatingu”. Jednym słowem: brawo!

Hate and trust

Gdy zaczęłam mówić o tym, jak wygląda leczenie metodą Ponsetiego, okazywało się, że w różnych częściach Polski to leczenie jest atrapą. I to nie były pojedyncze przypadki „gdzieś tam”, a setki (nawet nie dziesiątki) dzieci w konkretnych ośrodkach leczniczych u znanych lekarzy. Zebrałam po latach „zacne” przykłady polskich gipsów w artykule NIEPOPRAWNE GIPSY i opisałam na blogu Fundacji Ponsetiego.

Czy spotkałam się z hejtem? Oczywiście! Byłam nazywana „lekarzem-hobbystą”, „znachorem”, „szamanką” i bóg-wie-co-jeszcze. Na swój temat słyszałam niemal wszystkie opinie. Oczywiście w czeluściach prywatnych komunikatorów. Każdy jest bowiem odważny w Internetach. No i dziś, z perspektywy i czasu i doświadczenia, po wielu rozmowach z prezesami fundacji i stowarzyszeń czy twórców grup clubfoot w innych krajach, mogę śmiało powiedzieć: zazdrość i malkontenctwo to takie polskie. Lubimy krytykować wszystkich i wszystko, którzy chcą coś zrobić, zmienić i paluchem pokazują drogę. Wszystko jest źle. Niezależnie, co się zrobi albo czego nie zrobi.

Mała dygresja: kiedyś denerwowałam się na określenie lekarz-hobbysta. Dopóki jedna mama, która była położną w szpitalu w Rzeszowie, nie zwróciła mi uwagi, że lekarz-hobbysta w gruncie rzeczy jest pozytywnym określeniem. Bo jak lekarz nie ma hobby w tym, co robi to staje się pusty.

Jednocześnie w tym samym czasie była grupa rodziców, która postanowiła posłuchać mojego „szamaństwa” i zmieniła system Tibax-Bebax czy źle wykonaną szynę Denis Browne na szynę Mitchella, wprowadzając jednocześnie poprawne zapinanie butów, ustawiając szynę na szerokość barków dziecka i stosując protokół szynowania. Szybko okazywało się, że… ma to sens i dzieciaki nie mają opóźnień rozwojowych (swoją drogą: niektórzy fizjoterapeuci uwielbiają wmawiać rodzicom dziś, że szyna derotacyjna dzieci ogranicza w rozwoju i one później mają w życiu pod górkę…), stan stopy się poprawia (zakres ruchu, zgięcie grzbietowe) i nie doświadczają nawrotu w wieku 2,5 roku… Bo gdy my zaczęliśmy leczenie ze Staśkiem w Polsce, to właśnie w takim wieku dzieci doświadczały nawrotu. Było to związane z tym, że stopy nie do końca były skorygowane i gotowe na zastosowanie szyny. Same zaś szyny były słabej jakości, nie było czegoś takiego jak usystematyzowany protokół stosowania szyny i najczęściej szyna odstawiana była w wieku 2 lat, bo… „po co dziecko w tym więzić, jak ma proste stopy”.

Obecnie grupa rodziców na Facebooku liczy ponad 5000 osób. I nadal rośnie. I dla wielu rodziców jest ważnym źródłem informacji i wymiany doświadczeń. Ostatnio zadałam rodzicom takie właśnie pytanie: Co stałoby się, gdybyśmy zamknęli tę grupę? Czy niektórzy zatrzymali się i podjęli refleksję? Tak. Bo niektórzy nagle uświadomili sobie, że dzięki prowadzonej przeze mnie grupie ich dzieci leczone są nieco lepiej, bo rodzice wiedzą na co zwrócić uwagę i na kogo. Czy grupa jest hejtowana przez lekarzy? Tak. Wielokrotnie słyszałam, żeby rodzice nie dołączali do grupy, bo „naczytają się głupot”. A od trzech lekarzy usłyszałam, że grupę powinnam zamknąć. Śmiem jednak twierdzić, że głupot to oni dowiedzą się z innych źródeł…

Robię swoje dalej. Staram się weryfikować napływające do mnie „rewelacje”. „Sprawdzam” jest dla mnie jedyną słuszną postawą i w leczeniu mojego dziecka i w prowadzeniu fundacji od lat. To pewien rodzaj bezkompromisowości. A ta się wielu nie podoba.

Najstarszy

Wygląda na to, że mój blog jest najstarszym blogiem w polskim Internecie dotyczącym typowo stopy końsko-szpotawej i metody Ponsetiego oraz naszej wędrówki ku sprawności. W 2016 blog zaczęła pisać Kasia, mama Tadeusza. Ale oparło się na paru wpisach. Kasia nie kontynuuje prowadzenia bloga. Swoje pisane do szuflady (od 2015 roku) teksty opublikowałam w 2016 roku. Wszystkie chowane wówczas skrzętnie zapiski ujrzały światło dzienne pod koniec sierpnia 2016, czyli w okolicy 3 wiedeńskiego gipsu Stanisława. Był to efekt poczucia straconego czasu na leczenie w Polsce u niewykwalifikowanych specjalistów metodą, która obok metody Ponsetiego nie leżała nawet. Był to też efekt frustracji, gdy z moim mężem odkrywaliśmy różnice w całej opiece nad dzieckiem ze stopą końsko-szpotawą. W podejściu do diagnostyki i badania pacjenta, do zakładania opatrunków gipsowych, przez zabieg przezskórnej tenotomii ścięgna Achillesa, przez dobór szyny, jej ustawienie i czas stosowania, ćwiczenia, aktywność wspierającą sprawność stóp, prognozy i trudności, które mogą (ale nie muszą) nastąpić i dopuszczalne formy operacji, nie siejące spustoszenia (np. uwolnienie tylno-przyśrodkowe).

A co za 10 kolejnych lat?

Czas pokaże… Po 10 latach od pojawienia się na świecie Stanisława z prawą stopą końsko-szpotawą i po 9 latach robienia czegokolwiek nie ma we mnie hurrra-optymizmu i nie żyję w bańce idei jak to za 10 lat będzie zaje***. Możliwe, że nie będzie. Ale jeden ktoś mi powiedział ważną rzecz:

Potraktuj to jak drogę. Możesz nigdy nie osiągnąć celu.

Ostatnio byliśmy z mężem w Manchester na międzynarodowej konferencji dotyczącej stopy końsko-szpotawej, by przypieczętować rozmowy (które trwały od stycznia 2025) w pewnym ważnym dla nas temacie. Na razie jednak niech on pozostanie tajemnicą…