To się porobiło. Na szczęście!

Blog się nieco zakurzył i porósł mchem niemalże. Nieustannie było brak czasu na pisanie. A szkoda. Wiele rzeczy zaskakujących się zdarzyło przez ostatnie lata… Zapraszam na bardzo długi wpis.

2019

W 2019 roku założyłam z mężem FUNDACJĘ IM. IGNACEGO PONSETIEGO. Po niemal 4 latach myślenia i analizowania oraz tworzenia „inicjatyw”, po 4 latach prób i błędów, ostatecznie jedna z życiowych sytuacji przypieczętowała decyzję o powołaniu Fundacji i pozbawiła mnie strachu i zastanawiania się w kółko czy i jak sobie poradzę z jej prowadzeniem, czy warto i czy się uda? I tak oto 22 lipca 2019 nasza stopowa Fundacja zasiliła Krajowy Rejestr Sądowy.

Nie jest łatwo prowadzić Fundację i stać na jej czele, ale jeszcze trudniej jest stać obok i nie robić nic, podczas gdy można. To byłoby jak marnotrawstwo możliwości i własnych darów i talentów.

W sierpniu 2016 zamarzyłam o tym, by stworzyć takie rozwiązania i takie okoliczności, w których chciałabym (by w pierwszej kolejności) moje dziecko funkcjonowało i z nich korzystało. Jak mówi mądre przysłowie: „Jeśli nie masz wyjścia… stwórz je!” | Edward Elric. Stworzyłam i wprowadziłam w ruch.

Stworzyłam kolejną rzetelną stronę internetową https://ponseti.pl – wspartą badaniami naukowymi. I za prośbą jednej dużej organizacji (by otoczyć opieką), stworzyłam podstronę ze specjalistami fundacji. Dziś uważam to za błąd. 6 lat wewnętrznej mordęgi o słuszność i zasadność. No i 6 lat wybijania tylko określonych specjalistów, co odbija mi się czkawką. Na szczęście… uwolniłam się od tej strony i ciśnięcia się także.

Stworzyłam od nowa grupę dla rodziców, która jest największą grupą zrzeszającą rodziców na Facebooku.
Wprowadziłam szynę Mitchella jako standard w utrzymaniu korekcji po leczeniu gipsami. Potem rolę tę przejęła Ola ze sklepu Clubfoot Factory i sprowadziła szyny Mitchella do Polski do regularnej sprzedaży. Trudno jest zliczyć pacjentów, którzy zmienili szynę derotacyjną u swojego dziecka po rozmowie ze mną. Bo są to setki dzieci, o ile nie tysiące już. Nie tylko w Polsce. Przyznam szczerze, że po 1561 przestałam liczyć. Po prostu.
Przeniosłam protokół stosowania szyny derotacyjnej (zaproponowany przez Dr. Morcuende) rozpisany w godzinach i latach do naszej polskiej rzeczywistości.
Nagrałam film jak poprawnie zakładać buty Mitchella i wprowadziłam ustawienie szyny na szerokość barków, a nie ramion, co doprowadziło do jej lepszej tolerancji i w ostateczności do większej zgodności jej stosowania. Przełożyło się to na rozwój motoryczny dzieci i brak opóźnień rozwojowych, ale także na przesunięcie granicy wystąpienia nawrotu. W 2015 r. granica ta stała na okolicy 2,2-2,5 roku, po której następowały inwazyjne operacje. W 2024 roku granica nawrotu wynosiła 5,6 lat. Obecnie znowu spada, bo niektórzy lekarze odstawiają dzieciom szyny w wieku 4 lat (co zasadniczo wg literatury medycznej nie jest błędem, tym bardziej że w badaniach nie ma podanego zakresu i każdy robi sobie… co chce) i lekceważą wczesne oznaki nawrotu (np. nie wykonując pomiarów zgięcia grzbietowego). Bagatelizują także wątpliwości rodziców, przez co rodzice nie trzymają się zaleceń ściśle. I odpuszczają.
Opisałam niemal wszystkie szyny derotacyjne znane w Polsce. Mam ich pokaźną kolekcję w potężnym pudle.
Wprowadziłam stosowanie butów typu barefoot (po poszukiwaniach butów dla Staśka, by móc wspierać jego stopę w pełni, trafiłam na blog sklepu Bosa Stópka, który wówczas był jedynym sklepem z tego typu butami w ofercie i na dodatek z logicznymi argumentami…) w standardowej opiece nad stopami dzieci z tą wadą.
Zaczęłam głośno piętnować inwazyjne operacje u dzieci ze stopą końsko-szpotawą, np. operację uwolnienia tylno-przyśrodkowego i mówić, że istnieją mniej inwazyjne, ale bardzo skuteczne, czyli ATTT i Hoke tenotomia.

Bardzo dużo jest moich działań wśród rodziców przede wszystkim. Różnorakich. A moje wczesne grafiki do tej pory skaczą po internecie…

2020

Pandemia COVID-19 zamknęła nas w domu. Ograniczyła także fizyczne działanie Fundacji. Jednak naszego ducha nikt nie zabił (jeszcze) i doroczne ogólnopolskie spotkanie dzieci i rodziców WORLD CLUBFOOT DAY świętowaliśmy w wersji… on-line. Z tego powodu postanowiliśmy przygotować dla rodziców coś extra i poprosiliśmy znanych lekarzy z całego świata leczących metodą Ponsetiego o nagranie krótkich filmików z wspierającym przesłaniem. Udało się! Całe to wydarzenie było fenomenalne i naszpikowane wiedzą.

Rozmowa z przyjacielem w sierpniu zrodziła we mnie pewne pragnienie: „być rodzicem dopuszczonym do leczenia stopy końsko-szpotawej metodą Ponsetiego”. Niemal nierealne zważywszy na fakt, że oficjalne szkolenie w metodzie Ponsetiego w Ponseti International Association może przejść tylko lekarz, a nie rodzic. I próby rozmów z PIA w tym temacie kończyły się fiaskiem. Trzeba było podjąć inne kroki, by zbliżyć się do celu. Swoją drogą po latach obserwacji i robienia czegokolwiek wbrew wszystkim organizacja ta mnie zawiodła. I chyba nie tylko mnie, gdy rozmawiam z innymi przedstawicielami stowarzyszeń, fundacji i inicjatyw dla rodziców na świecie…

Staśka stopa bez zmian wielkich. Nadal wszystko w porządku na tyle, by nie musieć operować. Gonimy króliczka i jak nam się wydaje, że go doganiamy – on ucieka. I o to chodzi.

2021

Nadal pozostawaliśmy w lockdownach, maseczkach i regulacjach. Kolejny piknik World Clubfoot Day także odbył się on-line. Mniej spektakularny, ale także wartościowy! Możesz go znaleźć TU.

We wrześniu, autentycznie z dnia na dzień, postanowiłam, że przestanę być „madką z Internetu” i poszłam do szkoły medycznej. Najbliżej tego, co chciałam robić (bycie rodzicem, który ma bliski dostęp do metody Ponsetiego i jest jej czynną częścią) i co było moim celem był… technik ortopeda. Pomyślałam też, że to częściowo adekwatny kierunek, bo od 2016 roku zamieniam dzieciom szyny derotacyjne, dopasowuję je, uczę jak zakładać buty Mitchella i jak rozwiązywać określone problemy ze sprzętem ortopedycznym i… dzieckiem w tym sprzęcie. I mam w tym temacie ogromne sukcesy, które przybiegają do mnie na piknikach na własnych stopkach 🙂

Niestety nie dorobiliśmy się w Polsce jeszcze zawodu „technik gipsowania”, czyli osoby, która posiada adekwatną wiedzę anatomiczno-funkcjonalną oraz materiałowo-techniczą w zakresie zakładania opatrunków gipsowych ludziom. A szkoda. Może w poradniach urazowo-ortopedycznych byłoby więcej kompetentnych osób i mniej powikłań.
Swoją drogą: czy wiesz, że fizjoterapeuta to nie jest osoba uprawiona do samodzielnego zakładania gipsu? Może to robić tylko jako z lekarzem jako asystent. Dlaczego? Dlatego, że zgodnie z prawem polskim: tylko lekarz specjalizacji: ortopeda może zakładać gipsy.

We październiku/ listopadzie zaczęłam pracę w jednej poradni dla dzieci, która się otwierała. Wierzyłam naiwnie, że to będzie dobre. Na szczęście w 2024 r. poszłam po rozum do głowy po serii sytuacji, które bardzo mocno uświadomiły mi, że trzeba brać nogi za pas! W poradni spędziłam 3 lata. Wykorzystałam wiedzę zdobytą przez lata nie z Polski. Poznałam fantastyczne osoby, z którymi mam kontakt do dziś. Miło wspominamy nasze relacje i czas. Mamy podobne wnioski.

Stasiek urósł. Ale jego stopa nadal bez znaczących zmian. Zatem jedziemy dalej na tym clubfootowym wózeczku i gonimy króliczka. Hop-hop!

2022

Stasiek zaliczył dwa duże skoki wzrostowe. Przeskoczył rozmiary ubrań i butów. To pogorszyło stan jego stopy. Jego zgięcie grzbietowe wynosiło niespełna 7 stopni. Mieliśmy pewne podejrzenia skąd ten problem pochodzi, ale z Dr. Radlerem staraliśmy się powstrzymać nasze podejrzenia do momentu, aż nie zrobimy RTG na początku przyszłego roku. Ono da nam częściową odpowiedź na nasze podejrzenia i wątpliwości. Tak czy inaczej: jeszcze nie złapaliśmy króliczka. Jest za dobrze na operację i za kiepsko, by odpuścić ćwiczenia rozciągania mięśnia łydki czy ortezę ADM. Więc… lecimy z tym dalej.

W październiku minął pierwszy rok funkcjonowania Clubfoot Clinic. Pacjentów było coraz więcej, z całej Polski. I nie tylko. Coraz częściej też zaczęło mi się dostawać komentarzami o polecaniu tylko określonych lekarzy czy o „stronniczości”, bo te o dorabianiu się to już znam na pamięć… Niezależnie od czyichś opinii, urodziły się we mnie pierwsze poważne wątpliwości, co do pracy. Podzieliłam się nimi z radą mojej fundacji i trzema zaufanymi osobami. I dałam sobie czas.

Od listopada zaczęłam wprowadzać innowacyjną ortezę UNFO w leczeniu przywiedzenia przodostopia u dzieci. Wnikliwie przejrzałam dostępną literaturę medyczną (nie kupuję kota w worku!) i skontaktowałam się z innymi innowatorami wprowadzającymi ten sprzęt w swoich krajach i efekty leczenia i utrzymania korekcji były świetne! W końcu można by było wprowadzić jakiś standard leczenia, bo w naszym kraju to od Sasa do Lasa. Jedni mówią, że to tylko „kosmetyka”, inni każą zakładać lewy but na prawą stopę, prawy na lewą. Inni gipsują. Jeszcze inni masują, zakładają tejpy albo bandaże. Inni mówią, że „samo minie”. Pierwsze ortezy rodzice zamawiali samodzielnie z Izraela. Efekty użycia: fantastyczne!

W tym roku też wróciliśmy do fizycznych spotkań – pikników World Clubfoot Day. Jaka to ulga. I radość. Nie ma to jednak jak spotkanie na żywo z rodzicami i dziećmi.

2023

W lutym, po zrobieniu RTG, potwierdziło się u Staśka to, o czym myślałam ja i o czym myślał Dr Radler. Średnio wypłaszczony bloczek kości skokowej, który uniemożliwiał mu swobodne zginanie stopy do góry, stąd jego zgięcie grzbietowe wynosiło… zero od dłuższego czasu i pomimo uczciwego robienia ćwiczeń rozciągających łydkę – stan stopy się nie poprawiał. I o ile w czasie chodu mu to aż tak bardzo nie wadziło, to w czasie biegania już tak. Ustawiał wtedy stopę na palcach, a jego kolano wysuwało się do boku i prawe biodro wchodziło w rotację. W ten sposób radził sobie z bieganiem. Tu mała dygresja: jako ludzie dążymy do jak najmniejszych strat energii. Jesteśmy po prostu energetycznie dość leniwi. Nasze ciało samo wybiera, na co tę energię zużywa w pełni (a są to oczywiście procesy życiowe, bez tego byśmy nie żyli), a inne wydatki ograniczamy. Takie nasze „stand by”. Dążymy naturalnie do optymalizacji ruchu przy jak najmniejszym nakładzie, co prowadzi czasem do tzw. kompensacji. Stasiek, by móc biec, ustawiał stopę na palcach, ponieważ nie zachodził w jego stopie ruch zgięcia jej do góry, który wykonujemy biegając. I nie przeszkadzało mu to w chodzie, bo zakres tego ruchu w chodzie nie był taki, jak w biegu i nie potrzebował w chodzeniu zużywać dużo energii. Czy ta staśkowa kompensacja była zła? Nie do końca. Tym bardziej, że czasowa. On z niej wyjdzie samoistnie, jak Doz. Radler naprawi mu stopę (a raczej nogę).

W marcu zawitałam na spotkanie EPOS (European Pediatric Orthopaedic Society) w Krakowie, na który wybraliśmy się z Olą ze sklepu Clubfoot Factory i z jednym lekarzem z poradni. Nasz udział w tym wydarzeniu zakończyliśmy lokalnym, krakowskim spotkaniem dla rodziców z Doz. Radlerem jako niespodzianką. Co mi dało to spotkanie EPOS? Doświadczenie, którego nie chcę powtórzyć. I spojrzenie na świat medycyny nie jako na pomaganie pacjentom, ale jak na biznes i znajomości i tytułowanie. Jestem na ten świat za uczciwa. Do domu wróciłam zniesmaczona i zmęczona. Oczywiście były też wspaniałe rozmowy i dobre myśli.

W czerwcu zakończyłam swoją medyczną edukację, uzyskując z egzaminu teoretycznego 100%, z praktycznego zaś 99%. Done! Odebrałam dyplom zawodowy w sierpniu. Ta dam! Numerek jest? Jest!

W czerwcu też zrobiłam pierwszą przymiarkę do sprowadzenia ortezy UNFO do Polski. Zakończyła się fiaskiem łącznie z zamrożeniem moich kilku tysięcy euro. Rozwiązywanie sprawy dystrybucji UNFO trwało rok i wymagało mediatora.

Klinika stopy końsko-szpotawej (dżizas, co za nazwa) działała. Nadal. Nadal konsultowała mnóstwo dzieci z wadą, leczyła od zera, re-leczyła i szła do przodu. Gipsowałam. Osiągnęłam swój cel. Jednocześnie moje wątpliwości się rozrosły i przyniosły mi wypalenie zawodowe. I to potężne. Dałam sobie czas. Jeszcze. Listopad i grudzień odbiły się na mnie mocno. Dobiły mnie. Mocniej zaczęło docierać do mnie, że to nie jest moja droga w takim układzie. Że nie chcę. I to „nie chcę” ma konkretne powody.

Stasiek nadal stosował ADM i nadal wykonywał ćwiczenia rozciągania łydki. Czas upływa. Robimy swoje TYLKO i AŻ. Nic więcej.

2024

2024 zaczął się od chorowania. Chorowaliśmy wszyscy. Przeziębienia przechodziły od jedno do drugiego i wracały. W lutym, podczas wizyty kontrolnej u Dr. Radlera, podjęliśmy decyzję, że „robimy”! Robimy operację, by naprawić staśkowy bloczek. Na czym ta operacja miałaby polegać? Na implantacji płytki częściowo blokującej wzrost kości piszczelowej w przedniej jej części + tenotomia wg Hoke + fasciotomia podeszwowa (Stanisław miał spore wydrążenie). Taka kombinacja da nam po pewnym czasie zmiany w stawie w postaci… miejsca. Kość piszczelowa z przodu będzie krótsza, z tyłu dłuższa, co umożliwi ruch stopy w górę. Stasiek odzyska zgięcie grzbietowe. Oczywiście: ADM + intensywne ćwiczenia rozciągające.

Od listopada 2023 do końca stycznia 2024 gromadziłam materiał naukowy, by stworzyć kolejną stronę dla rodziców. Tym razem dotyczącą przywiedzenia przodostopia. I tak oto w lutym 2024 powstała strona https://przywiedzenie.pl na temat wady stopy – przywiedzenia przodostopia i leczenia oraz zastosowania ortezy UNFO.

W marcu podjęłam decyzję o rezygnacji z pracy w poradni. Powodem były dwie rozmowy. Jedna zaskakująca. Nie zdradzę, bo to po prostu tajemnica zawodowa. W maju poinformowałam poradnię, że od września nie wracam już do pracy. W sierpniu, pracując ostatni miesiąc, poczułam potężną ulgę.

W kwietniu poprowadziłam ze znajomym fizjoterapeutą szkolenie w Poznaniu z obszernym omówieniem stopy końsko-szpotawej i przywiedzenia przodostopia oraz leczenia ortezą UNFO.

W czerwcu powróciłam do rozmów z producentem UNFO o sprowadzeniu jej do Polski i wzięciu „byka za rogi”. Tym razem się to udało. I w lipcu pierwsze ortezy zawitały w naszym kraju powszechnie. Ale droga ich odprawy celnej to droga przez mękę.

Pod koniec września wybrałam się do Porto w Portugalii na zaawansowany kurs metody Ponsetiego. W kwietniu rozmawiałam o sensie mojego udziału w nim z kimś mi bliskim. Miałam wątpliwości, czy warto? W ostateczności poleciałam. I doświadczyłam pewnego zażenowania, ale też otworzyło to w mojej głowie nowe horyzonty. Odbyłam ciekawą rozmowę z jednym z lekarzy z Polski i uznałam, że umiejętność weryfikowania faktów to rzadka umiejętność. Dziękuję za nią. Sobotę po kursie spędziłam cały dzień nad oceanem. To był najlepszy dzień.

W październiku Stasiek przeszedł operację w Wiedniu. Pojechałam z nim sama. Totalny hardcore. Ale o operacji będzie osobny wpis. 5 tygodni w gipsie dało mi się we znaki przede wszystkim pod kątem… nauki w domu. Miałam poczucie, że nie robię nic więcej, tylko odrabiam ze Staśkiem lekcje. W międzyczasie gips 3 razy się zdezolował i 3 razy go wzmacniałam. Dobrze, że umiem. W listopadzie go zdjęliśmy i zaczęliśmy całkiem nowy etap naszej wędrówki. Zatem jak widać: leczenie może rozciągnąć się w czasie przez durne czyjeś błędy z początku leczenia. Jestem przekonana, że te nasze „idealne” otwockie gipsy oraz ta fizjoterpia, postawiły nas w miejscu, w którym jesteśmy obecnie. Wierzę, że wszystko jest po coś. Bo jest.

2025

W tym roku skończyłam 40 lat. I postanowiłam traktować ludzi z wzajemnością. Uczę się odpuszczać coś, co mi nie służy. Nauczyłam się szybko przestać zabiegać i udowadniać komuś cokolwiek. Wyostrzył się mój zmysł na udawanie, oszukiwanie i próby robienia sobie ze mnie trampoliny. W marcu wyciszyłam wiele znajomości, dając im czas i przestrzeń. I obserwowałam. Długo nie trzeba było czekać… Jedna z nich zakończyła się z hukiem, a ja w końcu poczułam potężną ulgę i wolność. I otworzyłam całkowicie nowe drzwi.

Życie postawiło mnie przed trudnymi wyborami i nieoczekiwanymi zwrotami akcji. Dopadło mnie widmo własnego zawodu, czyli techniki ortopedycznej. Mój tata przeszedł amputację prawej nogi na poziomie uda. Wcześniej przez wiele miesięcy walczyliśmy ze skutkami miażdżycy, potem leczenia w szpitalu, potem z potworną poszpitalną odleżyną (odleżyna była winą szpitala…), aż w końcu noga przestała działać. Pierwszy raz w życiu widziałam jak umiera żywe ciało i jak szybko postępuje ta śmierć. I to u swojego taty. Pierwszy raz słyszałam krzyk z bólu, który rozdzierał ciemność jak grom i nic nie mogłam zrobić. Bezsilność. W maju pękła we mnie jakakolwiek wyrozumiałość do naszego systemu ochrony zdrowia…

W czerwcu odbył się nasz coroczny piknik World Clubfoot Day. To już IX edycja! I z rekordową liczbą uczestników: 250 osób! I pierwszy raz od wielu lat pogoda nieco nam popsuła zabawę, ale nie aż tak, by… nie być razem!

W czerwcu także poprowadziłam swoje pierwsze szkolenie z UNFO dla szerszej liczby specjalistów, dając im wiedzę na temat tej wady, pokazując działanie UNFO i efekty i obalając parę mitów. Orteza UNFO jest spotykana coraz częściej w leczeniu. Cieszy mnie to, że powolutku wiedza i o tej wadzie stopy się posuwa naprzód.

W maju poprowadziłam webinar na temat tajemnic szyny derotacyjnej, który… nagrywałam w wakacje raz jeszcze. Ale to dało mi możliwość rozbudowania go. Samo przygotowanie webinaru zajęło mi… 9 lat. Żartuję, ale jest w tym trochę prawdy, bo od 9 lat pomagam rodzicom w temacie wady, leczenia i…szyny. Natomiast zebranie materiału i przeczytanie go i opracowanie zajęło mi 6 miesięcy. I tego materiału mam tak dużo, że mogę śmiało napisać książkę.

Stasiek poszedł do 4 klasy. Szybko ten czas leci. Lada chwila od naszej operacji minie rok. Rok pracy. Kontrola w Staśka urodziny. Będzie dobrze. ADM stosujemy. Daje świetne efekty utrzymujące korekcję u starszaków (o ile jest stosowany uczciwie). Ćwiczenia robimy. Aktywność mu zapewniamy. Amen. W lutym w tym roku Stasiek pobił rekord szybkiego zjazdu na nartach w Austrii. W pomiarach z całego dnia był… 5 w kolejności na 5 miejsc w wykazie. A przed nim 4 Austriaków. Ktoś go dobrze…naprawił.