Chyba przyszedł czas, by się…pożegnać.
Ze wspomnieniami.
Wyciągnąć wnioski.
Po urodzeniu Stasia okazało się, że ma wrodzoną stopę końsko-szpotawą.
Brzmi tak odlegle jak budowa trzeciej linii metra w Stolicy.
Z czym zetknęliśmy się na samym wstępie do życia Stanisława po tej stronie brzucha?
Z jakimś lękiem personelu na sali porodowej (wyjątkiem była znajoma położna).
Myślę, że bardzo trudno jest ogólnie mówić przeszczęśliwym rodzicom, że z ich narodzonym dzieckiem jest coś nie tak. Tak było i tym razem. Z perspektywy czasu myślę, że neonatolog nieco bała się nam powiedzieć, że mamy takie dziecko z „defektem”.
Nieważne jakie by nasze dziecko było-jest dzieckiem. Naszym. Kochanym. I chcianym.
Zostaliśmy skierowani na leczenie do jednego z podstołecznych ośrodków.
To była rzeczywiście strata czasu. I nerwów.
Nauczyło nas to bardzo dużego dystansu do wszelakich opinii o specjalistach i do samych specjalistów.
Jestem zdania, że mamy naprawdę świetnych lekarzy: kardiologów, chirurgów i innych, ale akurat leczenie tej wady leży. Każdy chce być specjalistą w tej dziedzinie, często eksperymentując na dzieciach.
„A w Poznaniu trzeba było spróbować”- powie każdy.
Jeśli prawdą jest, że w Polsce jedni uczą się od drugich i ośrodek warszawski od poznańskiego, to ja nie chcę do Poznania przez doświadczenie własne. Będąc dodatkwo w grupie rodziców SKS na zacnym portalu, czytając posty rodziców leczących się w Poznaniu i tych nieleczących, dochodzę do wniosku, że jednak wolę zaufać komuś, kto uczył się w Iowa od Ponsetiego, bo bardzo przeszkadza mi kanonizacja i piedestały.
Stąd wizyta w Wiedniu.
Może ośrodek podwarszawski lepsze rezultaty osiąga w leczeniu dzieci z łagodniejszym stopniem stopy końsko-szpotawej?
Może tak być. To chyba zależy od lekarza tam. Nie chcę tu wrzucić wszystkich Lekarzy tamtejszych do jednego worka, bo może jest tak, że skromna nasza grupa „wiedeńska” trafiła akurat patowo? Myślę, że może być sporo dzieci, które jednak zostały „wyleczone” właśnie tam. Jednak to będzie weryfikować życie ich i ich rodzin. Ja nie będę ryzykować już zdrowia mojego dziecka by to sprawdzić.
Wiele rzeczy mnie tam dziwiło w trakcie leczenia dziecka i moja kobieca upierdliwość dobijała się drzwiami i oknami do rozumu i nakazywała jednak szukanie dalej odpowiedzi, na pytania które wynikały w toku leczenia i rozmów z innymi rodzicami.
Dziś wiedzę szerzej, że poziom wiedzy o stopie końsko-szpotawej wśród rodziców dzieci z tą wadą jest bardzo niski i bogaci są ci, którzy mają dar szperania i dociekliwości i szukają w piśmiennictwie niepolskim.
Co mnie „uderzyło”?
1. powszechny chaos informacyjny:
– dla rodziców, którzy pierwszy raz tam zawitali: brak konkretnej informacji o tym, do którego miejsca trzeba się udać, jaka jest procedura rejestracji i co najważniejsze: jaki jest klucz wejść do gabinetu;
– dla rodziców, którzy już „ogarnęli” ten system: brak przepływu informacji pomiędzy lekarzem a pacjentem, niepewność czy lekarz będzie czy nie (z reguły był. Często były to sytuacje, że „wpadał” na zmianę gipsów i leciał dalej);
2. przedmiotowe podejście do pacjenta: od rejestracji do gabinetu.
Ja wiem. NFZ. Ale niezależnie od tego czy to NFZ czy inne cudo, podejście do człowieka leży w człowieku. I tyle. W chęci wyjścia z siebie nawet jak system dookoła szwankuje. No taka naiwna jestem.
Wszędzie czuliśmy się jak intruzi, którzy „czegoś chcą”. Wielokrotnie zadawane pytania spotykały się albo z brakiem odpowiedzi albo ze zdawkową odpowiedzią albo w wymijającą.
3. lekarz, który leczy dzieci i je prowadzi w przychodni, nie wykonuje potem tenotomii u swoich podopiecznych. Robi to ktoś kto akurat ma dyżur na oddziale.
Jaką mam mieć pewność, że lekarz „oddziałowy” zapoznał się z leczeniem mojego dziecka i naprawdę wie, co jest na rzeczy?
Mówi się, że tenotomia to zabieg i ciężko go nie umieć wykonać poprawnie. A jednak.
O tym decyduje nie tylko wiedza i umiejętności lekarza. Również komfort dziecka na sali.
4. powiedzmy sobie szczerze – znieczulenie miejscowe jest…miejscowe. Preparat Emla znieczula skórę i lekko to, co jest pod skórą. Nie jest w stanie znieczulić jednego z najmocniejszych ścięgien w ciele. Plasterek ze znieczuleniem dobry jest do robienia dzieciom zastrzyków, gdy się ich boją, ale niekoniecznie do zabiegu tenotomii. Takie moje zdanie.
5. brak podstawowych rzeczy: śrubokręta, papieru toaletowego w WC, ręczników w „pokoju karmiącym”, czystych i nieobdartych przewijaków, podkładów higienicznych.
Już sam fakt, że lekarz nie ma śrubokręta w szufladzie swojego biurka, dziś mnie śmieszy. Jakiś czas temu mnie…zdziwił i zdenerwował. Bez śrubokręta można regulować najprostszą szynę Denisa Browna bo najczęściej buciki przykręcone są śrubami-motylkami. Jednak i nawet ta szyna ulega zamianom w tym względzie. Każda inna wymaga regulacji śrubokrętem.
6. zakładane gipsy są toporne, ciężkie, niekształtne, często pękają i się kruszą. Obcierają też niekiedy skórę przy pachwinie.
Ogólnie można wymieniać i wymieniać i końca długo nie będzie widać. Każdy z nas, z tej naszej „puli” mógłby coś jeszcze dorzucić…
Dziś mam porównanie.
W opisanej Radlerowi historii padły konkretne „błędy” Polskiego leczenia. Łącznie z zarzutem, że to nie Ponseti. Więc co?
Co w Wiedniu jest inaczej?
Niemalże wszystko. Czy lepiej? Dla mnie i nas: TAK. Ordnung musst sein!
Z rozmów z Florką, z Kasią Zuziową, z Panem I. i z Adamem i „tamtejszymi” rodzicami i z lekarzami tam, dowiedzieliśmy się rzeczy, o których – mam wrażenie – w Polsce nie wie nikt albo bardzo niewielu.
KONSULTACJA
Lekarz poświęca dużo czasu na wytłumaczenie rodzicom, którzy nie mają wiedzy o wadzie, czym jest wada? Pokazuje często na modelu stopy.
Nam zaoszczędził, bo Paweł przetłumaczył naszą historię bardzo…profesjonalnie.
W naszym przypadku lekarz bardzo wnikliwie obejrzał Staśka, najpierw się z nim zaprzyjaźniając i budując zaufanie.
Obejrzał stopę, biodra, kręgosłup, sposób poruszania się. Dał czas dziecku na pokazanie potencjału.
Wiele razy też stopę „macał”.
GIPSOWANIE
Z doświadczenia własnego już widzimy że sam proces gipsowania jest inny.
W sali stoi stolik do którego można podejść z każdej strony i na którym kładzie się dziecko.
Po każdym dziecku stolik zostaje odkażony i każde dziecko dostaje czysty podkład higieniczny.
Lekarz siedzi na przeciwko stóp dziecka. Jego ręce są na wysokości stołu.
Po prawej stronie lekarza stoi pielęgniarka, która trzyma nogę jedną, by dziecko nie machało nią i nie uderzyło lekarza, nie ubrudziło się gipsem.
Po stronie lewej lekarza stoi stoliczek z przyborami do gipsowania (tunele bawełniane, flizelinka, rolki gipsowe, taśmy zabezpieczające, ciepła woda, ręczniki papierowe, rękawice gumowe……..). Po lewej stronie lekarza stoi też technik gipsujący.
Na przeciwko lekarza stoi rodzic, który trzyma dziecko za barki, by się zanadto nie ruszało.
Drugi rodzic włącza bajki albo inne cudaki robi by odwrócić uwagę dziecka od gipsowania. By było spokojne i spokojnie leżało. Jeśli nie ma drugiego rodzica, to jest jeszcze jedna pielęgniarka z całym zapleczem atrakcji, która dziecko zabawia.
Lekarz, przed przystąpieniem do gipsowania, wykonuje cykl redresji (manipulacji, czyli rozciągania więzadeł stopy z jednoczesnym nastawieniem kości stępu w poprawnej korekcji).
Trwa to krótko, nie jest na siłę i nigdy nie dotyka pięty.
Potem krótka piłka: o tym jest tu: Jak oni zakładają gips?
ZDEJMOWANIE GIPSU
Nie jest na siłę. Nie jest ciągnięciem szczypcami i denerwowaniem się: „kto to tak założył?” i „niech teraz sam to zdejmie!”
Technik zdejmujący gips spokojnie z dzieckiem gada, nawet jak ono jest bardzo małe. Gips rozcina delikatnie i nie szarpie.Ponieważ gips najgrubszy jest w kostce, toteż tam jest więcej zachodu by go zdjąć, ale wypracowana technika pozwala im na sprawne pokonanie tego problemu.
PIELĘGNACJA
Po zdjętym gipsie skóra wygląda różnie, przestrzenie między paluszkami często śmierdzą. Dziecko wymaga po prostu…kąpieli.
Jest do tego specjalnie przeznaczony pokój.
W nim znajduje się wanna z prysznicem, przewijak, czyste ręczniki, myjki bawełniane, olejek do kąpieli.
Po każdej kąpieli dziecka, wchodzi pielęgniarka, odkaża wszystko prepratem, pyta, czy pomóc? Zdarza się, że nalewa wody do wanny, pomaga rozebrać lub zabawić dziecko, czasem pomaga sprawnie wykąpać (jeśli rodzice są młodzi a dziecko malutkie bardzo i widać, że urodzone 3 dni temu) lub gdy jest jeden rodzic.
TENOTOMIA
W Wiedniu robią ją w znieczuleniu częściowym, nie lokalnym.
Dlaczego?
Powody są conajmniej trzy:
– jeśli jest zaplecze anestezjologiczne, to się z tej formy korzysta. O tym mówi sam Ponseti.
Jeśli nie ma takiego zaplecza, robi się to w znieczuleniu miejscowym. Jednak i do znieczuleń miejscowych też są odpowiednie preparaty, co widać jak się idzie do dentysty chociażby;
– dziecko które jest częściowo uśpione (znieczulenie całościowe jest dla takiego malca bardzo obciążające) jest spokojne. Nie kopie, nie wierci się, nie denerwuje się. Zatem tenotomia nie jest na „chybił-trafił”, bo dziecko się kręci, a co za tym idzie-ryzyko źle wykonanego zabiegu maleje;
– u dziecka częściowo znieczulonego mięśnie nie wiotczeją tak, jak w znieczuleniu ogólnym, ale też nie są napięte tak, jak w miejscowym. Większa jest możliwość pracy nad poprawnym jego nacięciem. Jest czas na odczekanie chwilę, by zobaczyć, jak to ścięgno się zachowuje i czy trzeba to „doprawić” czy nie.
Bardzo często przed tenotomią robi się USG/ RTG by to ścięgno dobrze zlokalizować, obejrzeć strukturę i nieco się „zapoznać” z materiałem, nad którym będzie się pracować.
Reasumując: tenotomię robi się tam najczęściej raz a porządnie. Nie można powiedzieć rodzicom dziecka: „nie wyszło nam, przepraszamy, zapraszamy za jakiś czas”. Każdy zabieg bowiem powoduje stres u rodziców i u dziecka. Poza tym, z praktycznego punktu widzenia: każde następne cięcie, nacięcie, podcięcie powoduje utratę elastyczności, mikrozbliznowacenia, przerosty i inne anomalie. Wpływa to potem na ewentualne nawroty i na komfort życia. Wiedzą to Ci, którzy mieli operację stopy.
SZYNA i BUTY
To lekarz decyduje o tym, jaka szyna będzie używana do leczenia. Bo to lekarz ma wiedzę o tym i to on ocenia kierunek leczenia.
SZYNA nie leczy! Szyna utrzymuje tylko poprawną korekcję. Jeśli nie ma korekcji, stosowanie szyny jest bezcelowe.
My mieliśmy szynę Dobbsa. Kupiliśmy sobie sami.
Szyna Dobbsa jest dobra dla dzieci około drugiego roku życia i szczególnie nadaje się dla dzieci z obustronnym SKS. Wtedy ona ma sens. Wcześniej nie ma sensu jej zakładać, bo:
– jest ciężka i obciąża kostkę, kolano i biodro;
– u dzieci z jednostronnym sks, w zdrowej stopie tworzy nienaturalny kąt, co powoduje, że stopa zdrowa potrafi ustawiać się koślawo przy normalnym chodzeniu;
– jest jeszcze nie do końca zbadana pod względem zabezpieczenia korekcji, choć rokuje dobrze.
Najlepsza jest prosta szyna Mitchella. Używają tam też szyny Denisa Browne’a ale nie z wiązanymi butami robionymi na wymiar a z butoortezami, które są tam całkiem refundowanie i nie ma walki o zwrot za sprzęt ortopedyczny.
Szynę i buty zakłada lekarz, robiąc instruktaż rodzicom jak to zrobić poprawnie, dlaczego tak ważne jest zakładanie butów dobrze. Często idzie to w parze z robieniem dodatkowych dziurek, by lepiej ten but trzymał stopę. Pokazywane są też (w zależności od przypadku) różne ćwiczenia rozciągające: krótkie i na temat. Jeśli lekarz nie może rodzicom tego wytłumaczyć, to tłumaczy to fizjoterapeuta przeszkolony.
Ja wiem i mam świadomość: TAM jest inaczej. Wiem też, że i tu może być inaczej. To jest kwestia podejścia. I chęci słuchania innych, którzy się dzielą wiedzą. Niestety, my wszyscy „radlerowcy” odnosimy wrażenie, że ludzie nierzadko nie szukają innych dróg. Panuje przekonanie, że „jak lekarz tak powiedział, to tak ma być”. A czy powiedział dobrze? Ciężko to weryfikować, bo często lekarze rzucają w nas, rodziców pacjentów, terminami medycznymi chcąc nam albo pokazać swą wyższość albo chcąc nas nastraszyć. Uważam, że nie trzeba być lekarzem, by mieć wiedzę. Owszem, moja widza nie jest wiedzą bardzo medyczną: nie znam wszystkich ścięgien w stopie i wszelkich terminów, ale ja mam tak, że jak czegoś nie wiem, nie rozumiem, to pytam i szukam, aż znajdę. Może dlatego ciężko się lekarzom ze mną rozmawia? Świadomy pacjent to ciężki pacjent. Trudniej mu wcisnąć banjaluki.
Myślę też, że niektórym pacjentom taki poziom niewiedzy jest na rękę: nie muszą myśleć i brać odpowiedzialności, bo ktoś to za nich zrobi. Mam nadzieję jednak, że takich ludzi jest niewielu.
Spotykamy się też z tym, że jeśli mówimy innym, że są inne drogi i niech szukają i nie dają „kroić” dzieciaków, niech sprawdzą, to wychodzi na to, że robimy nagonkę. A nam nie chodzi o to, że wszyscy muszą jechać do Wiednia teraz, ale niech chociaż się zastanowią czy oby na pewno ich dziecko jest dobrze leczone?
Refleksji w głowie mam dużo. Myślę, że one będą wychodzić jeszcze na spacer.
Dzieją się w nas duże rzeczy. Efekty pewnie będzie widać za jakiś czas.
(zdjęcie w nagłówki stąd: rozdział)